Neurotipiškumo sindromas: normalumas ar irgi sutrikimas?

Mes vis kalbame apie Aspergerio sindromą kaip apie raidos sutrikimą, keliantį sunkumų kasdieniame gyvenime. Laikas pažvelgti į pasaulį kitu kampu, sakykim, aukštą intelektą turinčių AS turėtojų akimis.

Man net akys ant kaktos išvirto, kai pamačiau internete sąvoką "neurotipiškumo sindromas". Skaitau:

"Neurotipiškumas yra visą gyvenimą trunkantis sutrikimas. Neurotipiški žmonės sugeba savarankiškai mokytis, pasirūpinti savimi, plėtoti socialinius santykius; deja, šie gebėjimai dažnai sukelia akivaizdų nejautrumą neneurotipiškajai visuomenės daliai ir šios gebėjimams bei poreikiams. Prasti jų bendravimo įgūdžiai (nors ši grupė įsivaizduoja, kad moka puikiai bendrauti). Neurotipiški žmonės šį sutrikimą vadina "normaliu funkcionavimu".

Kitoje vietoje vėl skaitau:

"Neurotipiškumo sindromas yra neurobiologinis sutrikimas, kurį apibūdina nuolatinis susirūpinimas socialiniais reikalais, iliuzijos dėl pranašumo, įkyrus noras niekuo neišsiskirti iš kitų. Neurotipiški asmenys dažnai mano, kad jų patirtis supančio pasaulio atžvilgiu yra vienintelė teisinga. Jiems sunku būti vieniems, dažnai jie netolerantiški kitiems dėl tariamo jų skirtingumo ar išskirtinumo. Būdami grupėse neurotipiški asmenys elgiasi ir bendrauja nelanksčiai... jie nemoka būti atviri ir daug dažniau meluoja negu asmenys, turintys autizmo bruožų." (Net nebekyla ranka rašyti "autizmo sutrikimų" - Ž.A.).

Aš irgi turiu neurotipiškumo sindromą, nes teksto pradžioje parašiau, kad man "akys ant kaktos išvirto". Nesąmonė, pasakytų AS turėtojas, niekas tau ant kaktos neišvirto, tu tik nesugebi normaliai pasakyti, jog nustebai. 

Ar yra vaistų nuo NS? Ne, nėra, tačiau kai kurie neurotipiški asmenys mokosi kompensuoti savo trūkumus ir normaliai (kas yra "normaliai"? :))) bendrauti su autistiškais asmenimis. Aš taip pat mokausi, stengiuosi būti jautresnė ir lankstesnė, noriu suvokti, pvz., jų poreikį nebendrauti ir nevalgyti "visokio nepažįstamo šlamšto".

Baisu, tačiau 149 iš 150 žmonių turi NS. Dar baisiau, kad labai daug jų dirba valstybės institucijose ir dažnai jie visiškai nejautrūs klientų poreikiams, laikosi tik savo susikurtų taisyklių bei reikalavimų.


Pavyzdys: "Tyleris, Aspergerio sindromo turėtojas, mokykloje kentėjo nuo patyčių. Kartą, vos tik pabėgęs nuo jį terorizavusių vaikų, jis nuėjo į jam priklausantį kalbos terapijos ir įgūdžių lavinimo užsiėmimą. Tyleriui reikėjo tuoj pat su kuo nors apie tai pasikalbėti. Nelaimei, pirmiausia turėjo vykti 30 minučių trukmės kalbos terapijos seansas. Vos pradėjęs kalbėti apie savo problemą su ponia terapeute, ši nutraukė jį ir pareiškė: "Apie asmenines problemas gali kalbėtis su savo auklėtoja. Aš esu tavo kalbos terapeutė ir man priklauso tik lavinti tavo kalbos įgūdžius." Kalbos terapeutė, serganti (dabar specialiai neteisingai rašau! - Ž.A.) neurotipiškumo sindromu, rūpinosi tik savo oficialiomis pareigomis, o patyręs stresą ir susikrimtęs vaikas jai buvo visiškai neįdomus!"

Laikoma, kad NS yra genetinės kilmės sutrikimas. Skrodimai rodo, kad neurotipiškų asmenų smegenys yra mažesnės negu autistiškų žmonių, be to, jose per smarkiai išsivysčiusios socialinio elgesio sritys. 

Sarkazmas? Gal ir taip. Bet kartu tai ir akivaizdi tiesa...

Daugiau galima paskaityti adresu http://www.thestonkingsteps.com/thoughts-on-autism/neurotypical-syndrome-a-live-long-disorder/

 

AS ir anoreksija: priežastis ir padarinys?

Anoreksija - valgymo sutrikimas - šiandien labai "populiari" liga. Apie ją dažnai rašoma spaudoje, ji kartais pasmerkiama kaip "panelių išsigalvojimas". Bet aš noriu pakalbėti apie anoreksiją Aspergerio sindromo požiūriu.

Anoreksija - nervinio pobūdžio sutrikimas, jį lydi emociniai sutrikimai, klaidingi įsitikinimai, depresija. AS turėtojams irgi dažnai būdingas nerimas bei depresija. Net ir aš, kai patiriu didelį stresą, prarandu apetitą. Bet AS turėtojai nevalgo ir dėl kitų dalykų, kuriuos svarbu žinoti.

Jeigu žmogui (nesvarbu, kokio amžiaus) gydytojai nustato anoreksiją, tai gali būti ne diagnozės pabaiga, o tik pradžia. Svarbu išsiaiškinti nevalgymo priežastį. Jeigu žmogus jaučia ne tik nerimą, bet ir nevalgo tam tikro skonio, kvapo, struktūros maisto, linkęs valgyti vienos rūšies, vienos spalvos maistą, ir susikūręs tam tikrų maisto pateikimo ritualų, patartina atlikti išsamų tyrimą dėl AS. Taip taip, AS turėtojai - ne gurmanai.

AS tyrinėjantys mokslininkai (T.Attwoodas, Ch.Gillbergas ir kt.), nustatė, kad maždaug 18-23 proc. paauglių merginų, sergančių nervine anoreksija, turi AS požymių. 

Kodėl AS turėtojai (turėtojos) suserga anoreksija? Pirmoji priežastis - pojūčių jautrumas. Jeigu labai stipri uoslė, toks žmogus negali valgyti, pavyzdžiui, tropinių vaisių, nes jie jam dvokia! Jei didelis lytėjimo jautrumas, žmogus negali valgyti, pavyzdžiui, makaronų su daržovėmis (labai skirtingos tekstūros), jį gali net supykinti. Maisto spalvos problematika plačiai aprašyta net ir grožinėse knygose. Gali būti ir kitokių "nesąmonių" - ne ta lėkštės, puodelio spalva, ne ta kėdė, ne ta šakutė - dažniausiai iš noro, kad ritualas būtų nesutrikdytas ir nesukeltų papildomo nerimo ar netikrumo.

Dar viena anoreksijos priežastis - klaidingi įsitikinimai. AS turinti mergina nebūtinai nori tapti manekene. Cituoju pasakojimą iš Didžiojoje Britanijoje leidžiamo AS turėtojams skirto žurnalo: 

"Nežinodama, kaip paaiškinti savo daromas bendravimo klaidas, ieškojau būdo, kaip labiau patikti kitiems. Buvau girdėjusi daugybę žmonių kalbant, kad liekni žmonės - populiaresni, ir aš savo "aspergeriškomis" smegenimis suvokiau tai paraidžiui: kuo lieknesnis žmogus, tuo daugiau draugų jis turi. Aš nustojau valgyti, atsisėdau ir ėmiau laukti, kada šalia manęs pradės rastis daug draugų". Tačiau atsitiko štai kas:

"Nors šis sumanymas nedavė lauktų rezultatų, valgymo sutrikimas vis tiek turėjo privalumų. Kasdieninis lygiai to paties patiekalo valgymas sukūrė struktūrą ir rutiną, o badavimas užblokavo kai kurias smegenų dalis, t.y. dėl jo apsilpo stiprus nerimas, kuris mane anksčiau nuolat lydėdavo.

Aišku, valgymo sutrikimas yra blogai, dėl jo mano savijauta smarkiai pablogėjo. Netekau daug jėgų, taigi mano socialinis gyvenimas dar labiau susiaurėjo. Mane kamavo galvos, skrandžio skausmai, svaigulys, tačiau aš, dar nežinodama savo - Aspergerio sindromo - diagnozės, maniau, kad taip man ir reikia".

Merginą išgelbėjo AS diagnozė. Pagaliau suvokusi, kad nėra bloga ir kalta dėl savo problemų, ji ėmė mokytis priimti save tokią, kokia yra. Ji vis dar kovoja su nerimu, bet su palengvėjimu supranta, kad atsikratė abejonių dėl savo psichinės sveikatos ir dabar gali kryptingai ieškoti efektyvios pagalbos bei žinių.

Istorija apie pavojingiausią visų laikų hakerį

Maždaug prieš dešimt metų, kai apie Aspergerio sindromą dar nebuvome nė sapnuose susapnavę, Didžiojoje Britanijoje prasidėjo istorija, dar ir šiandien nepasiekusi pabaigos. Tai istorija apie "pavojingiausią visų laikų hakerį", t.y. kompiuterių įsilaužėlį Gary McKinnoną. Tai 45 metų vyras, turintis sistemų administratoriaus profesiją, kurį JAV prokurorai apkaltino "didžiausiu istorijoje įsibrovimu į kariuomenės ir NASA kompiuterius" bei maždaug 700 tūkst. dolerių žalos padarymu. Apie tai, ko jis ten ieškojo ir ką rado, galima paskaityti lietuviškai čia: http://www.kibererdve.lt/naujienos/aktualiju-blogas/nasa-slepiamas-paslaptis-atskleide-gary-mckinnon-visu-laiku-pavojingiausias-hakeris.


Tiriant bylą, 2008 metų rugpjūtį, G.McKinnonui buvo diagnozuotas Aspergerio sindromas kartu su klinikine depresija bei polinkiu į savižudybę (matyt, ypač tuo atveju, jei pakliūtų į JAV kalėjimą, o jam grėstų 60 metų kalėjimo). Jį tyrė trys pasaulinio lygio profesoriai - jau mums žinomas Simonas Baron-Cohenas, Jeremy Turkas ir Thomas Bernie. JAV iki šiol reikalauja jį išduoti, o britai atsisako. Buvo net pradėta "Gario išlaisvinimo kampanija", sukurta daina. Apie visa tai angliškai rašoma čia: http://en.wikipedia.org/wiki/Gary_McKinnon.

Keista, ilga, sudėtinga istorija, turinti ir įdomių politinių bei teisinių atspalvių. Taip pat keista, kad per visą dešimtmetį didžiojoje Lietuvos žiniasklaidoje ji taip ir nepasirodė. Kad tai buvo ir yra ne menka vienadienė naujiena, galima įsitikinti čia: http://www.bbc.co.uk/search/news/gary_mckinnon.

Kas yra Patologinis reikalavimų vengimo sindromas?

Autizmo spektre yra pavadinimas "Mišrūs raidos sutrikimai". Sakoma, jog gydytojai rašo tokią diagnozę, kai nieko nesupranta :) Bet štai yra vienas toks mišrus raidos sutrikimas - Patologinis reikalavimų vengimo sindromas (angl. Pathological demand avoidance syndrome, PDA). Esminis jo bruožas tas, kad asmenys, turintys PDA, dėl didelio nerimo lygio vengia kitų žmonių keliamų reikalavimų, kai jaučia, kad negali kontroliuoti padėties.


PDA aprašytas jau senokai, tą padarė Elizabeth Newson dar 20 a. devintajame dešimtmetyje. Anksčiau laikytas raidos sutrikimu, kitokiu nei autizmas, PDA dabar vis dėlto vadinamas autizmo spektro sutrikimu, nors jo turėtojų socialiniai įgūdžiai yra žymiai geresni nei autistų. Jų pagrindinė problema - poreikis stipriai kontroliuoti socialinę sąveiką. Kita vertus, jiems dažnai būdingas gebėjimas įsijausti į įvairius vaidmenis ir dalyvauti vadinamuosiuose vaizduotės žaidimuose.


Visą ilgą straipsnį apie PDA galima angliškai skaityti adresu http://www.autism.org.uk/about-autism/related-conditions/pda-pathological-demand-avoidance-syndrome.aspx. Tačiau reikia kai ką ir išversti tiems, kurie skaito kitomis užsienio kalbomis :)

PDA turintys asmenys linkę viską aplink kontroliuoti ir dominuoti, ypač kai jaučia nerimą ir nėra tikrieji padėties šeimininkai. Ir priešingai, jie gali būti žavingi ir paslaptingi, kai jaučiasi saugiai. Dauguma tėvų savo PDA turinčius vaikus apibūdina kaip "Džekilą ir Haidą" (pvz., neramus namie, bet išmokęs tvardytis mokykloje). Svarbu pripažinti, jog šie vaikai turi slaptą negalią ir dažnai aplinkiniams atrodo "normalūs". Šių vaikų tėvai jaučiasi neteisingai kaltinami, neva blogai auklėja savo vaikus, tačiau, kaip Aspergerio sindromo atveju, taip atsitinka dėl žinių stokos. Šiems tėvams patiems reikia paramos, kadangi jų vaikų elgesys kartais pateikia išties nemalonių siurprizų.

Taigi PDA turėtojai vengia kitų žmonių keliamų reikalavimų ir lūkesčių. Kaip tai atrodo? Tai gali būti tiesiog atsisakymas ką nors daryti, išsiblaškymas, atsikalbinėjimas, atidėliojimas, ginčai, alternatyvų siūlymai, panirimas į fantazijos pasaulį. Priešintis jie gali netgi tapdami fiziškai nepajėgūs, pvz., sakyti "kojos manęs neklauso" arba "mano rankos tiesiog akmeninės". Mėginant "paspausti" ir priversti paklusti, jie gali tapti agresyvūs - žodžiais ar netgi fiziniais veiksmais, gali net ištikti "panikos priepuolis".


Vienas vaikų gydytojas rašė apie penkiametį vaiką: "Jis žino galybę būdų, kaip nepaklusti tiesioginiams reikalavimams. Jis elgiasi tarsi negirdėtų, ir toliau daro tai, kas jam patinka, su bereikšme veido išraiška. Jis nukreipia kalbą į šoną, kol motina užmiršta, ką norėjo jam paliepti. Jis sako "Tuoj" arba "Aš negaliu", krenta and grindų ir ima raičiotis it kūdikis".

PDA turėtojai dažnai yra labai socialūs ir sugeba parodyti tokio lygio atjautą (empatiją), kokia su autizmu lyg ir atrodo nesuderinama. Kartais atrodo, jog jie sugeba suprasti kitus žmones intelektualiu, o ne emociniu lygmeniu. Nepaisant visų parodomų socialinių subtilumų, jų gebėjimą bendrauti dažnai gadina nemokėjimas matyti platesnio vaizdo, ribų nejautimas ir noras kontroliuoti situaciją. Dažnai jie supranta taisykles, bet nemato reikalo taikyti jas sau. Vaikų grupėje dėl to gali kilti problemų. Vienas iš tėvų pasakojo, kaip "kitų vaikų atžvilgiu jis puikiai jaučiasi atlikdamas motinos vaidmenį - "ar nusiplovei rankas?", "nedėk alkūnių ant stalo" - tačiau mano, kad pats tų taisyklių laikytis neprivalo".

PDA turėtojams būdingos tos pačios pojūčių jautrumo problemos, kaip ir autizmo ar AS atveju. PDA dažnai diagnozuojamas kartu su dėmesio ir aktyvumo sutrikimu (ADHD), disleksija ir dispraksija. Prieš nustatant PDA diagnozę, kai kurie asmenys jau turi autizmo, AS, mišraus raidos sutrikimo ar atipiško autizmo diagnozę. PDA gali egzistuotti šalia bendresnio pobūdžio mokymosi sutrikimų, o kartais, prisidengdami mokėjimu sklandžiai kalbėti, PDA turėtojai sugeba užmaskuoti esamas suvokimo problemas.

Tiksli PDA atsiradimo priežastis vis dar tiriama. Kaip ir autizmo ar AS atveju, tai smegenų veiklos problema, galbūt sukeliama genetinių ar aplinkos veiksnių. PDA NĖRA tam tikrų socialinių aplinkybių ar tėvų auklėjimo padarinys. Taip pat nėra ir vaistų nuo PDA, tačiau turint tam tikrų žinių, PDA turėtojams galima padėti. Jie žymiai geriau reaguoja į netiesmuką, derybinį stilių, kuris leidžia jiems išsaugoti situacijos kontrolę.

PDA diagnozę turi nustatyti profesionalai, tačiau net ir juos gali suklaidinti paviršutiniškas šių asmenų socialumas ir ryški vaizduotė.

„Esminis skirtumas“ tarp vyriškų ir moteriškų smegenų: dalis tiesos apie autizmą

Didžiosios Britanijos mokslininko Simono Baron-Coheno knyga „Esminis skirtumas. Vyriškos ir moteriškos smegenys. Visa tiesa apie autizmą“ (leidykla "Baltos lankos", 2011) – bene vienintelė, per pastarąjį dešimtmetį šiek tiek atnaujinusi šios srities literatūros lentyną Lietuvoje ir skirta visiems besidomintiems. Autizmas – pastaraisiais metais vis dažniau diagnozuojamas, pasaulio mokslininkų tyrinėjamas ir vis dėlto daugybę paslapčių tebesaugantis žmogaus raidos sutrikimas, tuo tarpu lietuvių kalba iki šiol būta tik kokių 7-8 pavadinimų plonų ir tikrai ne naujų mokomųjų knygelių, skirtų medicinos studentams ar slaugytojams.

Sisteminimas prieš atjautą

Knyga „Esminis skirtumas“ atspindi kertinį S.Baron-Coheno požiūrį, jog autizmo kilmę galima aiškinti per lyčių skirtumų prizmę: vyriškos smegenys iš prigimties linkusios kurti ir nagrinėti sistemas, t.y. orientuotos į objektus (systemizing), o moteriškos – domėtis žmonėmis, jų jausmų pasauliu, juos atjausti (empathizing). Teorija įdomi, grindžiama tyrimų rezultatais ir turi teisę egzistuoti, ypač žinant, kad tarp vyrų autistų yra gerokai daugiau nei moterų, tačiau autoriaus pateiktas vyrų ir moterų santykis 10:1 atrodo šiek tiek perdėtas, lyginant su kitais šaltiniais, nurodančiais, jog šis santykis yra 4:1 ar net 3:1. Kad ir kaip būtų, galbūt kam nors iš skaitytojų knyga leis pagaliau susitaikyti su gyvenimu ir priimti jį tokį, koks yra. Knygos pabaigoje pateikiama keletas naudingų testų, leidžiančių savarankiškai „išsitirti“ savo atjautos (o gal net ir autizmo) lygmenį, tačiau norint gauti tikslią diagnozę, būtina kreiptis į specialistus.

Nors ne visiškai teisingas knygos pavadinimo vertimas teigia, jog čia parašyta „visa tiesa apie autizmą“, iš tiesų autizmui skiriama tik maždaug trečdalis knygos. Pirmiausia autorius nuosekliai rutulioja idėją, jog smegenų sandarą lemia testosterono kiekis dar iki gimimo, kad berniukų ir mergaičių žaidimo stilius skirtingas iš prigimties, tvirtina, kad evoliucijos eigoje ir vyrų, ir moterų smegenys formavosi taip, kad būtų kuo daugiau galimybių išlikti: „Geriems sistemintojams sekasi perprasti gamtos sistemas ir jomis naudotis. Įsivaizduokite medžiotoją ar pėdsekį. Jis turi pastebėti girioje ženklus, bylojančius, kur gali būti jūsų grobis... gera pėdsekys pastebės, kad žolė nugulėta tam tikru būdu, vadinasi, naktį čia miegota tigro....Gebėjimas suvokti aplinką gali lemti gyvenimą ar mirtį“ (135 psl.). Galia, kova dėl aukštesnės socialinės padėties, galimybės vadovauti, dominuoti – tipiškos vyrams būdingos savybės, kurios išugdomos nesukant galvos dėl kitų žmonių jausmų ir kurios traukia moteris. Tuo tarpu moterims visada buvo itin svarbi atjauta, kadangi ji leidžia geriau pasirūpinti vaikų, ypač nemokančių kalbėti kūdikių poreikiais, be to, „moterys, gebančios numatyti kitą partnerio ėjimą, sėkmingiau išvengia sutuoktinio agresijos. Tos, kurios labiau įžvelgia apgaulę, gebės išsirinkti nuoširdų vyrą ir įvertinti, ar jis elgsis gerai, ar tik apvaisins ją“ (146 psl.).

Galiausiai autorius daro išvadą, jog autizmas yra vyriškų smegenų funkcionavimo kraštutinumas, t.y. itin didelis gebėjimas sisteminti ir beveik jokio – atjausti: „Tai žmonės (daugiausia vyrai), kurie su kitais šnekasi tik darbe ir tik apie darbą, siekdami gauti, ko jiems reikia ar pasidalyti svarbia informacija. Į klausimus jie atsakinėja tik faktais, bet patys veikiausiai neklausinėja, nes jiems nerūpi, ką mano kiti. Tokie žmonės nemato prasmės plepėti“ (149 psl.).

Ar tikrai autizmas – puikus gebėjimas sisteminti?

Knygos silpnoji vieta „išlenda“ pačioje pabaigoje. Logika tarsi reikalautų, jog gebėjimas sisteminti būtų tiesiog proporcingas autizmo sunkumo laipsniui. Tačiau čia kyla problema, kurios autorius nesugeba įtikinamai pagrįsti: jis pripažįsta, kad autistams būdingas silpnas visuminis rišlumas (angl. weak central coherence) – neįprastai stiprus dėmesys atskiroms detalėms ir visumos (taigi sistemos!) nematymas, – ir kartu mėgina įrodyti, jog „iš tikrųjų netgi gali būti, kad geras gebėjimas sisteminti panašus į silpną visuminį rišlumą. Sistemindamas žmogus susitelkia į kurią nors vieną sistemos dalį, pradeda nuo konkrečių detalių, nes gali paaiškėti, kad tai ir yra kintamieji, paklūstantys dėsniams. Išsiaiškinęs (sistemingai) visas tos dalies detales, asmuo galiausiai susidaro tikslų didelės sistemos vaizdą, tik ne tokį, kokį numato silpno visuminio rišlumo teorija“ (196 psl.).

Teisingumo labui turiu pacituoti kitą žymų autizmo sutrikimų specialistą prof. Tony Attwoodą, jis rašo: "Aspergerio sindromo turėtojas naudoja neįprastus dėmesio paskirstymo būdus, ir didelės potencialios informacijos sritys nebūna kognityviškai užfiksuotos. Tai lemia labai fragmentišką pasaulio suvokimą. Asmuo gali įsiminti pavienius faktus, tačiau jam sunku atlikti visumos analizę. Būdamas fotografas mėgėjas, galiu problemą įvardyti taip: pasaulis matomas ne per plačiakampį objektyvą, o per teleobjektyvą“ (T.Attwood „The Complete Guide to Asperger‘s Syndrome“, 2007, 241-242 psl.).

Štai taip – pavienių faktų įsiminimas, dėmesys detalėms ir nesugebėjimas nustatyti, kuri detalė yra svarbiausia, kažkokiu paslaptingu būdu tampa nuostabiu gebėjimu sisteminti! S.Baron-Cohenas čia išleido iš akių vieną momentą: autizmo sutrikimą (gerai funkcionuojantį) turintis asmuo iš tiesų geba kurti sistemas, bet jos būna kitokios, paremtos jo paties susikurtais tikrovės dėsniais ir neįprasta logika.

Maža to, S.Baron-Coheno knygoje nėra įtikinamo paaiškinimo, kodėl itin sunkūs autistai nekalba, pažįsta raides, bet nesuvokia teksto. Nėra ir daugybės kitokios tiesos apie autizmą, pvz., apie kraštutinį sensorinį (klausos, lytėjimo, skonio) jautrumą, motorikos, specifines psichologines problemas, polinkį į nerimą bei depresiją. Vietoj to autorius mėgina ieškoti teorinių, kažkur neva egzistuojančių „kraštutinių moteriškų smegenų“, tačiau randa tik asmenybės sutrikimus, kai žmogų užvaldo emocijos ar kai jis manipuliuoja kitų žmonių jausmais; kita vertus, autorius pripažįsta, jog aukšto intelekto ir puikią atjautą turintys žmonės dažniausiai nesiskundžia gebėjimo sisteminti trūkumu (tai vadinamosios pusiausviros, bet ne kraštutinės smegenys).

Knyga negali pretenduoti į „visą tiesą apie autizmą“ dar ir dėl to, kad joje aprašomi vos keli atvejai (t.y. asmenys), iliustruojantys autoriaus sisteminimo-atjautos teoriją. Skaitant susidaro įspūdis, kad visi pasaulio autistai turėtų būti tokie pat, kaip tie keli aprašytieji. Deja, taip tikrai nėra. Jei vienu atveju autisto ar Aspergerio sindromo turėtojo smegenų vykdomoji funkcija (t.y. planavimo, savikontrolės, laiko suvokimo, metodų taikymo ir t.t.) veikia gerai, kitais atvejais ji gali būti sutrikusi ir kelti įvairiausių kasdienio gyvenimo, mokymosi, bendravimo, darbo problemų. Taigi ne visi gali būti genialūs matematikai ar fizikai, yra daugybė žmonių, kasdien besigrumiančių su paprasčiausiomis problemomis, ir mes, „daugumos“ žmonės, tai vadiname „išsidirbinėjimu“, „išsisukinėjimu“, „nelankstumu“, „nedraugiškumu“ ir dar kitaip.

Vertimo klaidos: kodėl autizmu Lietuvoje vis dar „sergama“?

Antrosios knygos pusės, kur rašoma apie autizmą, vertimas į lietuvių kalbą glumina ir liudija, kaip menkai pas mus suprantami „kitokie“ žmonės. Nors knygoje aiškiai kalbama apie įgimtus vyrų ir moterų smegenų skirtumus, autizmas, kitaip tariant, „vyriškų smegenų funkcionavimo kraštutinumas“, kažkodėl vadinamas liga. Jeigu autizmas neišgydomas ir nuo jo nemirštama, vadinasi, tai nėra liga, ir autizmu, o tuo labiau Aspergerio sindromu (gerai funkcionuojančia atmaina) „sirgti“ – neįmanoma. Tačiau vertėja vis rašo: serga AS, kamuojamas AS, varginamas AS. O kodėl ne tiesiog „turi AS“? Anglų kalba paprastai rašoma „person has autism“, „children with Asperger‘s syndrome“, tai iš kur atsiranda žodis „liga“?

Žinoma, autizmas ir kamuoja, ir vargina. Bet kuris nediagnozuotas (vadinasi, nesuvokiantis savo išskirtinumo priežasties) Aspergerio sindromo turėtojas, gyvendamas nieko neišmanančioje ir nepakančioje visuomenėje jaučiasi lyg „jūros žuvis gėlame vandenyje... Kai asmuo, kuriam būdingas AS, ir aplinka dera, problemos išnyksta ir mes netgi klestime. Kai nedera, mes atrodome neįgalūs“ (199 psl.).

Apie autorių

Profesorius S.Baron-Cohenas (g. 1958 m.) yra Kembridžo (Didžiosios Britanijos) universiteto autizmo tyrimų centro vadovas, jo specializacija – žmogaus raidos psichopatologija, ypač atjautos (angl. empathy, theory of mind, mind-blindness) problemos. Vienas ar kartu su kitais autoriais yra parašęs 16 knygų autizmo ir susijusiomis temomis. Tarp jų – ir dvi naujausios knygos „Zero Degrees of Empathy: A New Theory of Human Cruelty“  ir „The Science of Evil: On Empathy and the Origins of  Human Cruelty“ apie tai, kad atjautos stoka gali tapti įvairaus pobūdžio blogio bei žiaurumo apraiškų priežastimi.

Kognityvinis (pažinimo) stilius - kas tai? (Tęsinys)

Kadangi prof. Tony Attwoodo straipsnis "Ar ASS turėtojus reikia atleisti nuo namų darbų?" - per ilgas ir per daug įvairus vienam tinklaraščio post'ui, čionai perkėliau vieną iš jo aspektų - vaikų kognityvinio (pažinimo) stiliaus problemas. Esmė - norint, kad vaikas sėkmingai ir noriai mokytųsi, informacija turi būti pateikiama jam tinkamiausiu būdu. Tam reikia išsiaiškinti, ar vaikas, pvz., informaciją geriau priima vaizdiniais ar žodžiais.

"Jeigu vaiko vizualinis mąstymas santykinai stiprus, tai jo supratimą padidins struktūrinės schemos, minčių žemėlapiai ir demonstravimai. Jeigu stipresni jo verbaliniai įgūdžiai, tada padės rašytinės instrukcijos bei diskusijos vartojant metaforas (ypač metaforas, susijusias su jo ypatinguoju interesu). Papildomi būdai gali būti kompiuterio ir klaviatūros panaudojimas, ypač vaikams, turintiems motorikos (t.y. rašysenos) problemų. Kartais tėvai tampa „sekretorėmis“ ir spausdina reikiamą medžiagą už vaikus bei taiso jų atsakymų klaidas. Namų darbai turėtų būti labiau bendradarbiavimas, o ne vieno žmogaus darbas. Tėvai nebūtinai yra persergstintys ar neurotiški, jie tiesiog žino, kad be jų įsikišimo darbas nebus padarytas.

ASS turintys vaikai dažnai džiaugiasi galimybe prieiti prie kompiuterio ir gali būti, kad geriau supranta medžiagą, pateiktą kompiuterio ekrane. Jei medžiagą pateikia žmogus, vadinasi, atsiranda socialinė ir kalbinė dimensija, o tai gali padidinti vaiko sutrikimą. Mokytojai turėtų apsvarstyti galimybę namų darbų užduotis pateikti taip, kad nemaža jų dalis būtų atliekama kompiuteriu. Teksto rengimo galimybės, ypač piešimo, gramatikos ir rašybos tikrinimo programos labai praverčia gerinant galutinio produkto kokybę ir įskaitomumą. Jeigu tėvai negali padėti vaikui išspręsti tam tikros problemos, sprendimo reikia ieškoti kartu su mokytoju – nedvejojant skambinti jam telefonu bet kuriuo paros metu, kad šis galėtų tiesiogiai pasikalbėti su vaiku.  Reguliarus šio būdo praktikavimas gali smarkiai sumažinti namų darbų kiekį. 

ASS turintiems vaikams reikia specialaus dėmesio mokantis naują medžiagą. Namų darbai pirmiausia turi būti skirti įtvirtinti ir praktiškai panaudoti jau žinomą informaciją, o ne mokytis naujų sąvokų.

 

Dar vienas būdingas sunkumas – išdėstyti žodžiu savo mintis. Vaikas gali surasti teisingą matematikos uždavinio sprendimą, bet nesugebėti žodžiais paaiškinti, kaip tą atsakymą gavo. Jo kognityvinė strategija (attk. mąstymo būdas) gali būti neįprasta ir labiau intuityvi nei dedukcinė (besivadovaujanti logikos dėsniais). Tad gali tekti pripažinti šį jo gautą teisingą atsakymą netgi tada, kai „neurotipiškam“ protui neaiški sprendimo logika. Šio bruožo problema ta, kad jeigu vaiko „smegenys užblokuotos“, tėvams gali būti sunku koreguoti šį alternatyvų mąstymą.

ASS turinčio vaiko mokymas reikalauja specialių įgūdžių, tačiau tėvai dažniausiai jų neturi. Be to, tėvai būna emocingesni nei mokytojai ir dėl to jiems būna sunkiau išlikti objektyviems ir santūriems. Vienas iš variantų yra pasamdyti patyrusį repetitorių, padėsiantį atlikti namų darbus. Bet daugumai šeimų tai gali būti ne pagal kišenę.

Prieštaringas pasiūlymas

Jeigu namų darbai sukelia tokias kančias, ką galima padaryti siekiant sumažinti mokykloje pervargusio vaiko desperaciją, tėvų, mėginančių motyvuoti savo vaiką, neviltį ir ką patarti mokytojams, pripažįstantiems, jog namų darbai nėra pati efektyviausia šių vaikų lavinimo priemonė? Jeigu iš vaiko reikalaujama reguliariai atlikti tam tikrą kiekį namų darbų, tai visos pusės turėtų skirti pakankamai laiko ir prisiimti įsipareigojimus, kurie būtini garantuoti, kad darbai bus atlikti tinkamai ir laiku. Vienas variantas būtų sudaryti vaikui sąlygas atlikti savo namų darbus mokykloje. Tą galima daryti per ilgąją pertrauką, prieš ar po pamokų savo klasėje arba mokyklos bibliotekoje. Tačiau net ir tuo atveju būtina mokytojo ar jo padėjėjo priežiūra ir patarimai. Kai kurie vaikai pajėgia baigti vidurinę mokyklą mokydamiesi mažiau dalykų ir pamokų metu gaudami papildomo laiko namų darbams ruošti.

Jeigu visi šie būdai nesėkmingi, kokia galėtų būti alternatyva? Ar ASS turintys vaikai turėtų būti atleisti nuo namų darbų? Jeigu metodai, aprašyti šiame straipsnyje, nepadeda, ar jų neįmanoma įgyvendinti, tada mano atsakymas yra TAIP. Kartais šis patarimas atneša didžiulį palengvėjimą vaikui, jo tėvams ir netgi mokytojams. Galite manimi pasikliauti". 

Pabaigai noriu priminti, kad ASS turintys vaikai dažnai yra normalaus ar aukštesnio už vidutinį intelektą, todėl gali pasirodyti, kad nenoras daryti namų darbus yra kokia nors užgaida ar tingėjimas. Reikėtų atsikratyti stereotipo, kad pagalbos reikia tik neįgaliam, protiškai atsilikusiam, nekalbančiam vaikui. Jos reikia ir aukštą intelektą turinčiam vaikui, tiesiog jo problemos - kitokios, bet tai nereiškia, kad lengvesnės.

Ar ASS turinčius vaikus reikia atleisti nuo namų darbų?

Prasideda nauji mokslo metai ir ta proga noriu pateikti ištraukų iš Australijos profesoriaus Tony Attwoodo straipsnio, paskelbto jo tinklalapyje www.tonyattwood.com.au. Straipsnis taip ir vadinasi: "Ar reikia atleisti ASS (autizmo spektro sutrikimų) turinčius vaikus nuo namų darbų?". Autorius, dirbdamas su savo pacientais, yra pastebėjęs, jog tai - didelė problema, ir pirmiausia aiškina, kad nenoras daryti namų darbus turi dvi priežastis. Pirmoji - stresas ir protinis išsekimas, per dieną patiriamas mokykloje, antroji - specifinis šių vaikų kognityvinių (pažintinių) gebėjimų profilis.

Toliau pateiksiu straipsnio citatų:

"ASS turintys vaikai, kaip ir jų bendraklasiai, turi mokytis pagal įprastinę švietimo programą, tačiau, lyginant su kitais klasės vaikais, jie susiduria su papildomais mokymosi sunkumais bei stresą keliančiais dalykais.  Jiems tenka papildoma – socialinė – mokymosi programa. Jie priversti panaudoti savo intelektualinį samprotavimą, kad nustatytų klasėje ir už jos ribų galiojančias socialines taisykles. Kitiems vaikams nereikia sąmoningai mokytis socialinės integracijos taisyklių, o šie vaikai priversti „iššifruoti“ socialinius ženklus ir pažinimo būdu nuspręsti, ką sakyti ir daryti socialinėse situacijose. Dažnai iš aplinkinių jie pirmiausia sulaukia kritikos dėl padarytos klaidos, o kartu – per mažai teigiamo įvertinimo už teisingą reakciją. Mokymasis vien tik iš klaidų nėra pats efektyviausias mokymosi būdas. Todėl šie vaikai turi sutelkti daug dėmesio į tą papildomą programą, ir dėl to po dienos, praleistos mokykloje, jie jaučiasi ne tik protiškai, bet ir emociškai išsekę. Be to, jiems sunku stebėti ir reaguoti į mokytojo bei kitų vaikų siunčiamus emocinius ženklus, bendrauti su daugeliu žmonių vienu metu, ištverti triukšmą ir chaosą koridoriuose, netikėtus mokyklos darbo rutinos pasikeitimus ir stiprius pojūčius triukšmingoje klasėje. Mokykloje jie dažniausiai neturi galimybės pailsėti.

Labai svarbu pripažinti, kad tokie vaikai patiria didelį stresą, šio požymius galima pastebėti iš jų elgesio bei nuotaikos. Tarp tokių požymių gali būti ir vadinamasis „daktaro Džekilo ir pono Haido“ variantas, kai mokykloje streso indikatoriai neryškūs, o namuose vaikas pasikeičia iš esmės. Klasėje jie būna ramūs ir paklusnūs, bet vos tik grįžta namo, tampa nepakantūs ir agresyvūs. Kai kurie vaikai rytais, prieš išeidami į mokyklą, tampa labai neramūs, o atsisakymas eiti į mokyklą ir išėjimas iš mokyklos pirma laiko gali reikšti, kad vaikas išgyvena nepakeliamą stresą. Kitiems vaikams mokykloje gali pasireikšti kraštutinio nerimo ar pykčio epizodai, su panikos priepuoliais, ūmaus, trikdančio elgesio apraiškomis. Dar kiti patiria chronišką stresą, kuris ilgainiui lemia klinikinės depresijos atsiradimą. Kalbantis su ASS (autizmą ar Aspergerio sindromą) turinčiais vaikais, turinčiais problemų dėl „socialinės mokymosi programos“ ir mokyklos sukeliamo streso valdymo, jie dažnai aiškina, jog nori, kad tarp mokyklos ir namų būtų nubrėžta aiški skiriamoji riba. Pasak jų, „mokykla skirta mokymuisi, o namai – pramogoms ir poilsiui“. Todėl mintis, jog jų taip geidžiamas bei užsitarnautas pramogas ir poilsį tuoj nutrauks namų darbai, jiems yra visiškai nepakeliama.

Kognityvinių gebėjimų profilis

ASS turintiems vaikams būdingas neįprastas kognityvinių (pažintinių) gebėjimų profilis, kurį reikia pripažinti ir prie jo priderinti mokykloje bei namie atliekamus darbus. Vienas iš šio profilio aspektų yra sutrikusi vykdomoji funkcija. Šis profilis yra panašus į vaikų, turinčių dėmesio sutrikimą ir reiškia, kad jiems kyla sunkumų planuojant, organizuojant ir atrenkant prioritetus, jie gali būti impulsyvūs ir nelankstūs spręsdami problemą, prasta jų darbinė atmintis. Kiti bruožai – sunkumai generuojant naujas idėjas, jiems reikia patarimų sprendžiant, kas yra svarbu, o kas ne, jie prastai suvokia laiką ir valdo jį. Yra tikimybė, kad standartiniai intelekto testai taip pat parodys neįprastą profilį, ypač verbalinio ir vizualinio intelekto požiūriu. 

Mokymosi aplinkos sukūrimas

Vieta, kur vaikas mokosi, turi būti palanki susikaupti ir dirbti. Tinkamas pavyzdys yra klasė, kur yra atitinkama sėdėjimo vieta, apšvietimas ir jokių dėmesį blaškančių dalykų. Trukdžiai gali būti regimieji, t.y. žaislai ar televizorius, kurie vaikui nuolat primena, ką būtų įdomiau veikti, taip pat girdimieji, pvz., elektrinių prietaisų keliamas triukšmas, brolių bei seserų balsai. Darbo vietoje turi būti tik reikalingi daiktai ar įrenginiai. Čia taip pat neturi landžioti smalsūs broliai ar seserys.

Kasdienį namų darbų tvarkaraštį gali sudaryti kuris nors iš tėvų, padedant mokytojui, ir apibrėžiant numatomą kiekvienos paskirtos užduoties trukmę bei turinį. Tai būtų ypač naudinga, jeigu vaikui kyla problemų pačiam suplanuoti, kiek laiko reikia kiekvienai namų darbų užduočiai. Kartais namų darbų darymas užtrunka kelias valandas, nors mokytojas, tarkim, numatė, jog kiekvienai užduočiai pakanka kelių minučių.

Galima pasinaudoti chronometru vaikui priminti, kiek liko laiko visiems namų darbams užbaigti. Svarbu užtikrinti, kad laikas, skirtas namų darbams, nesutaptų su vaiko mėgstamiausia TV laida. Jeigu taip atsitinka, galima padaryti laidos vaizdo įrašą ir pasižiūrėti ją atlikus namų darbus.

Jeigu reikia reguliariai daryti pertraukas, kad pagerėtų koncentracija, darbą galima padalyti į segmentus, jų dėka bus matyti, kiek darbų vaikui dar reikia padaryti iki pertraukėlės. Dažnai daroma klaida – tikimasi per ilgo susikaupimo laiko.

Mokytojo pasirengimas namų darbams

Mokytojas namų darbų užduočių lape turėtų pažymėti svarbiausius momentus, rašytinę medžiagą ir klausimus, kad vaikas žinotų, kurie aspektai yra svarbūs užduoties atlikimui. Galima paprašyti vaiko, kad šis susidarytų savo planą prieš pradėdamas darbą, tai padės užtikrinti, kad namų darbas bus rišlus ir logiškas, ypač jei tai yra rašinys. Jeigu užduočiai atlikti reikia keleto dienų, svarbu, kad mokytojas reguliariai tikrintų vaiko juodraščius ir daromą pažangą, nes tai taip pat padidina tikimybę, jog darbas bus atliktas laiku.

Atminties problemos

Jeigu vaikui sunku tiksliai prisiminti, kas užduota namų darbams ir įsiminti reikiamą informaciją atliekant namų darbus, tai yra sutrikusios vykdomosios funkcijos požymis ir sprendimas būtų nupirkti „darbinį“ žaislą. Nedidelis diktofonas leistų įrašyti mokytojo žodžiu duodamus nurodymus, o vaikas prie įrašo galėtų pridėti savo komentarus ar priminimus apie svarbiausią informaciją. Vaikas ir jo tėvai tada tiksliai žinotų, kas buvo pasakyta ir kas svarbu atliekant užduotį. Kitas būdas yra turėti klasės draugo telefono numerį ir reikalingą informaciją sužinoti iš jo.

Namų darbų dienoraštis ar planuoklis vaikui gali padėti prisiminti, kurias knygas reikia pasiimti namo, ir kuriuos konkrečius namų darbus reikia atlikti tą vakarą. Asmeninis kalendorius ar „organizatorius“, kurį galima nusipirkti raštinės prekių parduotuvėse, vaikui šį darbą padarytų patrauklesnį. Ypač paaiškinus jam, kad taip elgiasi suaugę įmonių vadovai, ne tik vaikai, turintys mokymosi problemų..."

Smulkiau apie kognityvinį (pažinimo) stilių - kitame tekste. Ten bus ir atsakymas į iškeltą klausimą - ar reikia atleisti ASS turėtojus nuo namų darbų.

Po vasaros atostogų - dvi naujos knygos

Baigėsi vasara, tas saulės, vandens, uogų, grybų ir t.t. sezonas... Senokai berašiau: Minčios girioje, kur atostogavau, nėra nei interneto, nei (beveik) mobilaus ryšio, laikraščiai likę kažkur mieste, o radijas tyli, kai jo neįsijungi :). Žiūrėdavau į ežerą ir mišką už jo ir suvokdavau, kad čia nėra nei pirmadienių, nei sekmadienių, nei darbo laiko ar laisvalaikio, o tik saulė, rytą pakylanti vienoje pusėje, o nusileidžianti kitoje. Visos civilizacijos sąvokos atsiranda tik tada, kai įjungi telefoną/ televizorių/ radiją/ kompiuterį/ sąžinės graužatį... Kiek daug žmogui nereikia (galėtų nereikėti), ar ne?

Užtat skaičiau knygas. Ignalinos prekybos centre nusipirkau jau anksčiau mano minėtą Jodi Picoult knygą "Namų taisyklės", o "Baltų lankų" leidykla padovanojo britų mokslininko Simono Baron-Coheno knygą "Esminis skirtumas. Vyriškos ir moteriškos smegenys. Visa tiesa apie autizmą". Na, ten tikrai ne visa tiesa apie autizmą (ir originalus knygos pavadinimas taip netvirtina), bet teorija įdomi ir verta dėmesio.

Pirmoji knyga - romanas apie paauglį, turintį Aspergerio sindromą, jo šeimą ir gyvenimo problemas. Tai, galima sakyti, detektyvas, kurį skaitant įmanoma susipažinti su AS ypatumais. Bet kadangi tai grožinės literatūros kūrinys apie vieną AS turėtoją, o visi jie gali būti be galo skirtingi, tai tokiu informacijos kiekiu ir apsiribosiu.

Antroji knyga - mokslininko darbas, o tokių lietuviškoje skaitymo erdvėje kol kas trūksta, tad apie ją ketinu parašyti didesnį tekstą. Tik, jeigu galima, dar ne šiandien :) Bet tiems, kuriems nekantru, galiu nurodyti tinklalapį: http://glennrowe.net/BaronCohen.aspx. Ten yra keturi labai naudingi testai, tie patys, kaip ir knygoje, tik anglų kalba. Nemokantiems anglų kalbos jau yra knyga lietuvių kalba. Nežinau, ar jau pasiekė knygynus, bet galima ją įsigyti "Baltų lankų" leidykloje Vilniuje, Palangos g. 4.

Lietuvoje nėra organizacijos, vienijančios visus, kenčiančius nuo autizmo ir visų jo atmainų

Mano vasariškas pamąstymas Dievui į ausį: Lietuvoje nėra nė vienos organizacijos (asociacijos ar pan.), kuri vienytų visus žmones (šeimas ir kt.), susiduriančius su įvairiomis autizmo keliamomis problemomis. Jeigu yra, būtų gerai, kad atsilieptų :)

Yra asociacija "Kitoks vaikas". Bet jos veikla kol kas apsiriboja tik taikomosios elgesio terapijos propagavimu. Tuo tarpu terapijų yra įvairių, tarp jų - ir holistinių. Kiek žinau, nė vienos iš jų taikymo nekompensuoja valstybė. Problema? Taip, ir jai spręsti reikalinga stipri piliečių organizacija.

Dar yra VšĮ "Vilties akimirka", į kurį pagalbos gali kreiptis tėvai, turintys problemiškų vaikų. Yra labdaros fondų, kurie gali suteikti vienokią ar kitokią paramą konkretiems asmenims.

Bet nėra organizacijos, kuri užsiimtų tokių vaikų (ir suaugusiųjų) gyvenimo, socialinės apsaugos, švietimo problemomis. Atskiros adaptuotos klasės, mokyklos, mokytojų asistentai, kompetentingi spec. psichologai, jų rengimas aukštosiose mokyklose... Gabių vaikų (kurie ne tik gabūs, bet ir turintys problemų) pastebėjimas ir ugdymas, egzaminų reikalavimų adaptavimas... Pagalba pasirenkant tinkamą profesiją, įdarbinimas... Visuomenės švietimas, tolerancijos ugdymas... Autizmo statistika... Visam tam galbūt reikia ir naujų arba pataisytų teisės aktų...

Kosmosas? Visam tam nėra pinigų? Esu mačiusi internete sąrašą projektų, kam naudojami ES paramos pinigai (gaila, neišaugojau tinklaraščio adreso). Sunku patikėti, bet už juos statomos ir remontuojamos didelių psichiatrinių ligoninių tvoros... Už ES pinigus stiprinama sovietinė sistema, o ne kuriama nauja, civilizuota, orientuota į žmogų...

O vadinamosios katalikiškos mokyklos? Esu girdėjusi iš kompetentingo šaltinio, kad jos gauna didesnį mokinio krepšelį vien todėl, kad virsta katališkomis, t.y. diegiančiomis ypatingas moralines vertybes. Jeigu tai tiesa, tokia mokykla yra Konstitucijos pažeidimas.


Tęsti šią temą gali kiekvienas tinklaraščio skaitytojas :)

Sumaniam britų programišiui nustatytas Aspergerio sindromas

Per "Penki TV" interneto televiziją galima pamatyti "Reuters" vaizdo siužetą apie 19-metį britą, įsilaužusį į itin gerai apsaugotas interneto svetaines. Siužetą galima pasižiūrėti čia:




Reikia pripažinti, kad britų teisėsauga šiuo atveju veikė civilizuotai: Aspergerio sindromas tokį nusikaltimą nušviečia nauja šviesa. Viskas turėtų baigtis gerai, t.y. teisingai, kadangi vaikinas gaus visą įmanomą profesionalią pagalbą.

Literatūroje rašoma, kad interneto įsilaužėliai - AS turėtojai - paprastai veikia ne siekdami pagrobti duomenis ar pinigus, bet norėdami pademonstruoti savo išskirtinius gabumus ir pranašumus. Taip jie mato galimybę įsitvirtinti pasaulyje, nes suvokia, kad socialiniais gebėjimais ir asmenybės žavesiu to padaryti nepavyks.

Dabar britų teisėsauga budriai saugo internetą nuo šio gabaus įsilaužėlio. Kažin, o pagalvojo, ką jam reikės veikti? Negalėdamas užsiimti savo mėgstamiausia veikla dar depresija susirgs...

MBR padės labai anksti nustatyti autizmą, mano Izraelio mokslininkas

Neseniai gavau nuorodą į straipsnį tinklalapyje www.cjnews.com, ten rašoma apie Izraelio mokslininkų atliekamus autizmo tyrimus. Regis, verta kai kurias ištraukas pateikti ir lietuviškai.

Straipsnyje cituojamas profesorius Ilanas Dinsteinas, teigiantis, jog netolimoje ateityje, per penketą ateinančių metų, bus galima diagnozuoti autizmą magnetinio branduolinio rezonanso (MBR) metodu jau vienerių metų vaikams.

Weizmann'o mokslinių tyrimų institutas atlieka tyrimą, kurio metu skenuojamos vaikų nuo 12 mėnesių iki beveik ketverių metų smegenys. I.Dinsteinas sako: “Esu tikras, kad per penketą metų atsiras biologinis autizmo tyrimo būdas, sukelsiantis šioje srityje diagnostikos revoliuciją". 

Mokslininkai kai kurių tirtų vaikų smegenyse tarp pusrutulių aptiko skirtingumų, kurie, jų manymu, gali būti autizmo "pranašai". Pasak profesoriaus, vaikų, turinčių polinkį į autizmą, smegenų pusrutulių tarpusavio komunikacijai trūksta sinchroniškumo. O kuo sinchroniškumas didesnis, tuo geresni kalbos įgūdžiai, ir atvirkščiai.

I.Dinsteinas įsitikinęs, jog MBR parodys smegenų anomaliją daugiau kaip 70 proc. vaikų, turinčių autizmą, atvejų.

Mokslininkai aiškina, kad vaikai bus tiriami miegantys. Smegenys miego metu išlieka aktyvios, ir jų veiklą galima stebėti MBR įranga, nes kraujas teka į tas smegenų sritis, kuriose vyksta nervinė veikla.

Galimybė aptikti anomaliją tokių mažų vaikų smegenyse leis labai anksti diagnozuoti autizmą ir pradėti elgesio bei kitokias terapijas. Be to, šis atradimas dar kartą įrodo, jog autizmo kilmė - biologinė.

I.Dinsteinas sako: "Autizmas - toks neaiškus terminas, jo supratimas dar toks neapibrėžtas. Paklausęs psichologo, kas tai yra, niekada negausi tiesaus atsakymo".

Visuotinai sutariama, kad trys autizmo esminiai bruožai yra kalbos sunkumai, prasti bendravimo įgūdžiai bei pasikartojantis elgesys, tačiau, pasak mokslininko, jie taip skirtingai pasireiškia atskirais atvejais, kad negali būti patikimi požymiai.

Akivaizdu, kad autizmo paplitimas smarkiai auga: "Prieš 30 metų buvo vienas atvejis iš penkių tūkstančių. Šiandien, bent jau JAV, jų yra maždaug vienas iš 110,” - sako jis.

To priežastis iš dalies yra geresnis supratimas ir platesnis apibrėžimas. Pavyzdžiui, į autizmo sąvoką dabar įeina ir Aspergerio sindromas, nors čia kalba ir kalbėjimas nėra problema. O itin platų terminą "mišrūs raidos sutrikimai", pasak I.Dinsteino, vartoja profesionalai, kai nežino, kas iš tiesų yra negerai.

I.Dinsteinas įsitikinęs, kad autizmas yra smegenų sutrikimas, ir tai gali paaiškinti, kodėl kai kurie žmonės pernelyg jautriai reaguoja į sensorinę informaciją, pvz., šviesą ar garsą, ir vengia jos arba dėl jos išsivysto įkyrios idėjos. Taip pat žinoma, kad viena iš priežaasčių - genetinė, kad šiuo metu yra identifikuota maždaug 100 genų, siejamų su autizmu. Mokslininkai jau moka sukelti į autizmą panašius simptomus bandomosioms pelėms sušvirkšdami medžiagos su pakeistais genais.

"Mes gimstame su per dideliu neuronų kiekiu, - sako mokslininkas. - Per pirmuosius trejus gyvenimo metus vyksta jų mažėjimo procesas". Gali būti, jog autizmas atsiranda tada, jeigu tie pertekliniai neuronai nemiršta ankstyvuoju smegenų brandos laikotarpiu.

I.Dinsteinas tikisi, kad laikui bėgant MBR padės nustatyti bei gydyti ir sensorinius autizmo aspektus. Jis mano, kad sensorinis sutrikimas turėtų būti pripažįstamas ketvirtu bendruoju autizmo požymiu.

Šalia to I.Dinsteinas dar kartą paneigė skiepų ir autizmo sąryšį. Ši teorija britų spaudoje buvo paskelbta 1998 metais, sukėlė didelę paniką, tačiau 2010 metais buvo galutinai atšaukta, jos kūrėjas neteko gydytojo licencijos. Ši teorija iš dalies buvo paremta tuo, jog autizmą esą sukelia skiepuose esantis gyvsidabris. Tačiau paaiškėjo, kad kai kuriose šalyse vakcinose gyvsidabris nebuvo naudojamas, tačiau autizmo atvejų buvo lygiai tiek pat, kiek ir kitose šalyse.

Kas yra "atsiribojęs charakteris"?

Yra tokia psichologės Genovaitės Bončkutės-Petronienės knyga "Įdomioji psichoterapija mokytojams ir tėvams" ("Versus aureus", 2008). Ji skirta, kaip suprantu, plačiosioms skaitytojų masėms. Ten, be kita ko, yra skyrius "Problemiški vaikų ir suaugusiųjų charakterio bruožai", o jame - dešimt skyrelių apie įvairius tuos bruožus.

Šio tinklaraščio "akims" užkliuvo pats pirmasis skyrelis, kuriame rašoma apie "atsiribojusį charakterį". Čia pateikiamas "ne asmenybės sutrikimo, o tik charakterio ypatumų" aprašymas: "Tai šalti, užsidarę, virtualiame pasaulyje gyvenantys žmonės. Kita vertus, atsiribojusių asmenybių daug rasime tarp meno žmonių, originalių idėjų autorių"; "Tai "baltos varnos", kurie stipriai kenčia ir kuriems labai reikalinga pagalba ir supratimas". Toliau apie bendravimo stilių: "Taigi atsiribojęs žmogus gerai jaučiasi vienatvėje, o artumo bijo taip stipriai, kad dažnai net nesidomi niekuo... Kartais atsiribojęs žmogus gali elgtis ir visai neadekvačiai - pvz., juoktis per laidotuves".

Nenoriu tvirtinti, kad šie ir kiti, nepaminėti aprašymai yra kokia nors klaida ar nesąmonė. Galbūt tokie "charakteriai" ir egzistuoja. Bet šita knygelė, mano akimis, gali būti savotiškai pavojinga. "Probleminių charakterių" aprašymas remiasi psichoanalizės mokslu (tie žmonės vaikystėje patyrė kažką tokio, kas vėliau atsiliepė jų charakterio formavimuisi), arba nuvedama į tai, kad tie "probleminiai bruožai" gali net sukelti psichikos ligą.

Taigi pavojus slypi štai kur: aprašyti "atsiribojusio charakterio" bruožai labai panašūs į Aspergerio sindromo (t.y. raidos sutrikimo) bruožus ir labai lengva, neturint pakankamai žinių, juos supainioti. Vadinasi, yra pavojus, jog "atsiribojęs charakteris" gali virsti etikete, nepelnytai priklijuota žmogui, kuris turi įgimtų autistinių bruožų, nors šie nėra nei ydingo charakterio, nei psichikos sutrikimo bruožai.

Čia dar kartą galima prisiminti dvi jau seniai paneigtas doktrinas - vakarietiškąją, teigusią, jog autizmas yra vos ne charakterio bruožas, nulemtas blogo auklėjimo, šaltų tėvų ir pan. (plg. su šioje knygoje esančiomis sąvokomis "dusinanti motina", "melagingas, painus bendravimas"), arba sovietinę, pasak kurios, autizmas - tai vaikystės šizofrenija, taigi psichikos liga, gydytina vaistais (plg. su šioje knygoje esančiu teiginiu "šio tipo žmonės labiau nei kiti gali pradėti painioti fantaziją ir realybę ar net patirti tikrą psichozę" arba apibūdinimas "jaunas šizoidas").

Aišku, mano aptariama knyga yra visai apie ką kita, tačiau aš ir noriu pabrėžti, kad tas trečiasis variantas (neurologinis sutrikimas, smegenų disfunkcija ir viso to sukeliamos psichologinės problemos) kol kas neranda sau tinkamos vietos populiariosios psichologijos literatūroje.

Dar šioje knygoje tvirtinama, kad atsiribojimo priežastis - tokie žmonės yra labai jautrūs. Tačiau jautrumo priežasčių irgi gali būti įvairių. Autorė rašo, kad jį sukelia "triukšmo, judėjimo perteklius", tuo tarpu nieko neužsimenama, kad tokių žmonių pojūčiai - klausa, rega, skonis, kvapas ir lytėjimas - gali būti sutrikę ir dėl to jie nepakenčia triukšmo ar judėjimo. Taigi gali būti, kad ir vėl su psichoanalize čia nieko bendro...

Dar vienas gluminantis dalykas šioje knygoje - teiginiai, jog gilinimasis į ezoterinę literatūrą, transcendentinės meditacijos praktikavimas "pakvimpa psichikos liga". Arba kad "atsiribojęs abejingumas primena budistinį požiūrį - stengiamasi į nieką per daug neinvestuoti ir būti mažai prie ko prisirišusiam". Na, aš čia nenagrinėsiu budistinio požiūrio ar meditacijos poveikio žmogaus smegenims, tik pasitelksiu savo asmeninę patirtį: joks vaikščiojimas į poliklinikas pas "profesionalius psichologus" ir vaistų gėrimas nepadeda įveikti problemų taip, kaip tą gali padaryti tūkstantmečio žmonijos filosofinio paveldo (jogos (beje, iš jos išsivystė šiuolaikinis psichologijos mokslas ir iškart virto manipuliavimo įrankiu), vedantos, ajurvedos, budizmo ir t.t.) studijavimas ir dvasinė praktika.

Ką dar galima pasakyti apie knygą, kuriai įžangą parašė mokytoja ekspertė, mano klasiokų jau 25 metus prisimenama kaip rafinuoto psichologinio smurto specialistė? Gal tiek ir užteks.

Papildoma informacija apie čigong masažą

Tiems, kas domisi čigong masažu, įdedu laišką, kurį gavau dar balandžio mėnesį ir visai apie jį užmiršau.

Gerbiami tėveliai,

Visas šeimas, kurie jau pradėjote daryti čigong masažą iš karto po prof. L. Silvos vizito, ir tuos, kurie pradėsite juos daryti tik dabar, prašome nurodytu interneto adresu užpildyti anketą http://www.surveymonkey.com/s/pre-lithuania

Anketą reikės užpildyti du kartus. Dabar prašome anketą užpildyti, nurodant tuos vaiko sveikatos, elgsenos ypatumus, kurie vaikui buvo būdingi prieš pradedant daryti čigong masažą. Antrą kartą anketą prašome užpildyti po penkių mėnesių Čigong masažo taikymo Jūsų vaikui kasdien kartą per dieną.

Anketos pildymas padės šeimoms ir mokslininkams pažinti vaiko raidos pokyčius Čigong masažo įtakoje. Pildyti klausimyną yra labai svarbu ir dėl to, kad šių metų rugpjūtyje prof. L. Silva ketina grįžti į Klaipėdą. Tada bus galima konkrečiau pasikonsultuoti su ja dėl individualių atvejų. Turint fiksuotus vaiko pokyčius, bus galima produktyviai konsultuoti šeimas jiems rūpimais klausimais.

Apklausa vykdoma anonimiškai. Jūsų vardas ir pavardė nebus pateikiami su jokia apklausos metu gauta informacija.

Dėkojame visiems, kurie dalinatės savo asmenine patirtimi.

Prof. L. Silvos vardu

Doc. Dr. Rita Vaičekauskaitė

Klaipėdos universitetas

Sveikatos mokslų fakultetas

Aspergerio sindromas virsta pramogų objektu

Gegužės mėnesį leidykla "Alma littera" išleidžia rašytojos Jodi Picoult knygą "Namų taisyklės". Apie vaikiną, turintį Aspergerio sindromą. Nežinau, ar tai grožinė, ar autobiografinė knyga, matyt, paaiškės, kai prasidės reklamos kampanija. Man belieka apgailestauti, kad toji pati leidykla į mano pasiūlymą išleisti knygą apie AS (tik kitokią, taikomąją, su korekcinėmis metodikomis) atsakė NE. Bet gerą idėją pasiliko ir pasinaudojo ja komerciniais - pramoginiais tikslais.


Citata iš naujosios knygos:

   "...Manau, kad Aspergerio sindromas apibūdina ne tuos Džeikobo bruožus, kuriuos jis turi, o tuos, kurių neteko. Maždaug dvejų metų jis pradėjo praleidinėti žodžius, nebežiūrėti į akis ir vengti prisilietimų. Jis negirdėjo mūsų, o gal nenorėjo girdėti. Vieną dieną įsižiūrėjau į sūnų, gulintį ant grindų šalia žaislinio sunkvežimio. Jis prisikišęs suko ratus, ir aš pamaniau: „Kur tu dingai?“
   Aš teisinau sūnaus elgesį: kai nueiname apsipirkti, jis gūžiasi pirkinių vežimėlio dugne, nes prekybos centre šalta. Etiketės, kurias turiu iškirpti iš jo drabužių, labai dreskia. Kai man pasirodė, kad sūnus darželyje neturi draugų, surengiau jam patrakusį gimtadienio pobūvį su vandens pilnais balionais ir asilo, kuriam reikės prismeigti uodegą, piešiniu. Po pusvalandžio šėlionių staiga suvokiau, kad Džeikobas dingo. Buvau septintą mėnesį nėščia ir ištikta isterijos, kiti tėvai puolė ieškoti vaiko kieme, gatvėje, namuose. Radau jį aš: sėdėjo pusrūsyje, be perstojo dėdamas į leistuvą vaizdajuostę ir vėl išimdamas.
   Išgirdusi diagnozę apsipyliau ašaromis. Neužmirškite, kad tai buvo 1995 metais; autizmas man siejosi tik su Dastino Hofmano vaidmeniu „Lietaus žmoguje“. Anot pirmo psichiatro, pas kurį nuėjome, Džeikobas turi bendravimo ir elgesio problemų, bet skiriamasis kitų autizmo formų požymis, kalbinis atsilikimas, jam nebūdingas. Tik po kelerių metų mes išgirdome žodį Aspergerio – kol kas tokios diagnozės nebuvo..."

Teisingumo dėlei pateikiu citatą ir iš savo turimos knygos:

   "...Būdamas vienas vaikas neturi kokybinių socialinės sąveikos sutrikimų. Tam, kad atsirastų socialinė sąveika, reikia mažiausiai dviejų žmonių, o jeigu vaikas yra vienas, jokių socialinių sutrikimų niekas nemato. Vienumoje nėra su kuo kalbėtis, taigi nėra kalbos ir kalbėsenos keistybių; o vaikas gali džiaugtis, kiek tik trokšta užsiimdamas savo mėgstama veikla, ir niekas kitas negali spręsti, ar ši veikla yra anomali savo intensyvumu ir dėmesio sutelktumu...

   ...Vienumoje, atsipalaidavus ir mėgaujantis savo ypatingo domėjimosi dalykais, Aspergerio sindromo bruožai nesukelia kliniškai reikšmingų sutrikimų socialinėje, veiklos ar kitose svarbiose funkcinėse srityse. Aspergerio sindromą turinčiam vaikui vienatvė turi daug privalumų; problemų kyla tik tada, kai kas nors įeina į kambarį, arba kai jis (ar ji) turi palikti savo kambarį ir bendrauti su kitais žmonėmis..."

 Galbūt apsipylimas ašaromis išgirdus diagnozę ir isterija, jei vaikas pasitraukė iš pobūvio, yra dramatiška ir "sells", kaip sako anglakalbiai, kita vertus, tai tik tos mamos, o ne vaiko problema. Vaikas yra kitoks, o mama nori, kad jis būtų toks kaip visi, jeigu ne - isterija. Ką gi - meniniai filmai ir grožinės knygos apie autistus, AS turėtojus užpildo mūsų lentynas, TV ekranus ir tampa pramoga taip, kaip pramoga seniai tapo siaubo filmai ir serialai iš ligoninės priimamųjų. Bet ar pramogos padeda spręsti realias problemas?

Dar apie čigong masažą: kvietimas dalyvauti moksliniame tyrime

Vasario mėnesio post'uose ir balandžio mėnesio "Mamos žurnale" rašoma apie vaikams autistams pritaikytą švelninamąją terapiją - kinų čigong masažą (www.qsti.org). Noriu pranešti papildomos informacijos: JAV profesorė Louisa Silva rugpjūčio mėnesį vėl atvažiuos į Lietuvą. Jau dabar visi pageidaujantys tėveliai ir jų vaikai kviečiami dalyvauti moksliniame tyrime, kurį atliks Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakultetas kartu su šeimų organizacija "Kitoks vaikas".

 

E.paštu cigongmasazas@gmail.com galima registruotis konsultacijai su L.Silva, nes prieš pradedant penkis mėnesius truksiančius masažus (mokslo tyrimo darbą) reikia tiksliai įvertinti vaiko būklę, pvz., širdies ligas, epilepsiją, vartojamus vaistus ir kt.

Registruojantis reikia pateikti tokius duomenis apie vaiką: Gimimo metai, lytis, vardas, raidos sutrikimo diagnozė, kada buvo diagnozuotas raidos sutrikimas, koks specialistas ar specialistų komanda diagnozavo raidos sutrikimą, kokia tarnyba atliko raidos sutrikimo diagnozę, kokia metodika buvo naudota atliekant raidos sutrikimo diagnozę, ar vaikas turi kitų sveikatos sutrikimų (širdies ligos, epilepsijos priepuoliai, CP), kokius vaikas vartoja medikamentus, ar vaikas laikosi specialios dietos, ar vaikui taikomos kitos terapijos (ugdymo metodikos) dėl raidos sutrikimo, kokią ugdymo įstaigą vaikas lanko), taip pat duomenis apie šeimą (tėvų vardas, pavardė, gyvenamoji vieta, amžius, išsilavinimas, profesija, el paštas, telefonas, kuris iš tėvų ketina atlikti masažą).

Pateikti duomenys nebus niekur viešinami. Tyrimo tikslais jie bus naudojami tik apibendrintai ir anonimiškai. Papildomai galima pažymėti, jeigu jau yra dalyvavę vasario mėnesio seminare su L.Silva.

Kas AS turėtojų laukia per brandos egzaminus?

Šiandien skaičiau paskaitą apie Aspergerio sindromą savo sūnaus mokykloje. Jos metu mokytojai iškėlė labai įdomių klausimų. Kadangi nesu nei Dievas, nei ministras, norėčiau, kad šiomis temomis pasisakytų ir tinklaraščio skaitytojai.

1. Kaip AS turėtojui susidoroti su brandos egzaminais, kai per ribotą laiką reikia atlikti visas numatytas užduotis? Čia problema dar susidvejina: a) jeigu egzaminas laikomas iš dalyko, kuris AS turėtojui sunkiai sekėsi (tam tikri dalykai sunkiai sekasi ne dėl tingėjimo, o dėl kognityvinės raidos netolygumų), vadinasi, prastas pažymys garantuotas; b) jeigu AS turėtojas tą dalyką moka gerai, tačiau jam neužtenka paskirto laiko, vadinasi, prastas pažymys irgi garantuotas (tai ne dėl žioplumo, o dėl silpnos smegenų vykdomosios funkcijos).

Mano klausimas: kadangi per egzaminą "gesinti gaisrą" vėlu, kokių nors priemonių reikia imtis anksčiau. KUR KREIPTIS IR KOKIAS PAŽYMAS REIKIA GAUTI, KAD AS TURINTIS MOKINYS GALĖTŲ TEISINGAI IR IŠSAMIAI ATSKLEISTI SAVO GEBĖJIMUS PER EGZAMINĄ???

2. Tos pačios problemos pradeda atsirasti per pamokas. Klasės draugai, matydami, kad AS turėtojui rašomi geresni pažymiai negu jiems arba jis gauna tokį pat pažymį už prastesnį darbą, taip pat jeigu mato, kad AS turėtojui leidžiama kontrolinį darbą rašyti ilgiau negu kitiems, ima piktintis.

Viena vertus, vaikai teisūs, o jiems ypač svarbu, kad viskas būtų "po lygiai", kita vertus, o ką daryti AS turėtojui, jeigu išvadose, kurias pateikia atitinkamos tarnybos, rekomenduojama taip daryti?

KAIP TEISINGAI IR SUBTILIAI PAAIŠKINTI KLASĖS DRAUGAMS, KAD AS TURĖTOJAS GALI BŪTI "LYGESNIS" UŽ JUOS???

Gal kas turite panašios patirties? Parašykite.

Koks maistas tinkamas autistams?

Viena iš priežasčių, kodėl reikia kuo anksčiau diagnozuoti autizmo sutrikimą, yra ta, kad tada galima sąmoningai parinkti tokį maistą, kuris kuo mažiausiai kenktų jų itin jautrioms smegenims, ir prie kurio būtų galima pripratinti vaiką (paaugliui ar suaugėliui tą padaryti gerokai sunkiau).

Netinkamas, nesveikas, smarkiai perdirbtas maistas plius stresas yra vis gausėjančių įvairių ligų priežastis. Bet apie tai parašysiu vėliau. Dabar norėčiau atkreipti dėmesį į autistų mitybą. Sakoma, jog nėra mokslinių įrodymų, tačiau esu mačiusi savo akimis vaiką, kuriam mama pritaikė dietą be glitimo (grūdų baltymų) ir kazeino (pieno baltymų) - t.y. be duonos, bandelių, pieniškų košių, sūrelių, grietinės, jogurtų ir kt. - ir yra labai patenkinta rezultatais.

Vienoje knygoje, berods, pavadinimu "Optimalios mitybos biblija" radau paaiškinimą, jog nuo glitimo žmogaus organizme susidaro peptidai, - medžiagos veikiančios panašiai į opiatus, matyt dėl jų užvalgę šviežių bandelių jaučiamės laimingesni. Tačiau autistų smegenys, kaip sakiau, gerokai jautresnės, taip pat jų virškinamojo trakto veikla būna sutrikusi, taigi nepakankamai gerai suvirškinti kviečių ir pieno baltymai patenka į kraują, šis nuneša juos į smegenis ir savotiškai jas nuodija - jie tampa vangesni, dar blogiau reaguoja į aplinką...

Pasaulyje dėl vadinamosios GFCF (gluter-free, casein-free) dietos vyksta daug ginčų. Mokslininkams vis nepakanka jos veiksmingumo įrodymų, bet ar reikia mums jų laukti? Mano patirtis rodo, kad paprasčiausias būdas išmokti sveikos mitybos pagrindų yra pastudijuoti ajurvedą - knygų arba seminarų pavidalu.

Taigi, kuo pakeisti šiuos produktus? Internete galima rasti daug receptų knygų, galima ir patiems kurti receptus kvietinius miltus keičiant ryžių, kukurūzų, avinžirnių miltais. Vietoj kvietinių, miežinių, avižinių kruopų - ryžiai, grikiai, kukurūzai, kinva, bulvės. Vietoj pieno produktų - ryžių, sojų, migdolų pienas (galima pasigaminti patiems, nes į pramoninius irgi kartais deda kazeino). Beje, mielės irgi laikomos nemažu nuodu, bet čia atskira tema.

Vaisiai, daržovės, ankštiniai (žirniai, pupelės), riešutai, nedideli kiekiai žuvies ir mėsos (geriau paukštienos) - yra daug įvairių produktų, svarbu pasirinkti, kas geriausiai tinka konkrečiam asmeniui. Gali būti, kad kam nors visiškai nepriimtina tai, ką čia rašau. Mano tikslas - priversti susimąstyti, ką mes valgome ir kuo tai suvalgę tampame.

Skaitom straipsnį "Žudikas pažėrė pageidavimų"

Straipsnis spausdinamas balandžio 9 dienos "Lietuvos ryte", 12 puslapyje. Jame rašoma apie vieną Rio de Žaneiro (Brazilija) mokinį, mokykloje nužudžiusį 12 vaikų. Pradėkime nuo straipsnio pabaigos:

"Pažinojusieji jaunuolį... teigia negalintys patikėti, kad jis galėjo įvykdyti tokį žiaurų nusikaltimą. W.M Oliveira esą buvo ramus vienišius, nesiveldavęs į jokias problemas (paryškinta mano - ŽA)...

Tiesa, kaimynei Elmai Pedrosai (jis) visada atrodė ne toks, kaip kiti jaunuoliai. Sutikęs pažįstamus jis esą verčiau žiūrėdavęs pro šalį nei su jais pasisveikindavo.

"Jis buvo nebendraujantis, bet neatrodė, kad būtų linkęs į smurtą", - sakė E.Pedrosa.

"Jis neidavo į gatvę, tik sėdėdavo namuose prie kompiuterio. Neturėjo draugų, tik naršydavo internete. Jis buvo tikrai uždaras ir keistas", - panašų užpuoliko portretą piešė ir jo įseserė Rosilane.

Baigęs mokyklą W.M. Oliveira viename maisto sandėlyje dirbo padėjėju. Iš čia jis buvo atleistas... Anot sandėlio vadovo, kukliam jaunuoliui buvo sunku įsilieti į darbuotojų kolektyvą" (citatos pabaiga).

Galima rašyti kiek nori tinklaraščių, minėti per TV ir radiją įvairias sveikatos, autizmo supratimo, tolerancijos ir kitokias atmintinas dienas, bet po jų vėl išaušta eilinės abejingos ir "nieko nesuprantančios" dienos.

Nereikia važiuoti į Braziliją, kad suprastum, jog tai - autizmo sutrikimui būdingi bruožai. Bet reikia paaiškinti kitką: aprašytasis jaunuolis "buvo laikytas nepavojingu". Jis greičiausiai ir buvo nepavojingas iki tol, kol kažkas jo neišprovokavo. Brazilija ir Rio de Žaneiras turbūt nėra labai subtilios vietovės psichikos sveikatos priežiūros prasme, taigi, matyt, niekas ir nepastebėjo, kad šį "uždarą ir keistą", netgi "kuklų" jaunuolį kažkas tyliai terorizavo, be to, atleido iš darbo... Akivaizdu, kad surašytos ne visos jo problemos.

Straipsnyje rašoma, kad "tikrasis siaubingo nusikaltimo motyvas vakar dar nebuvo žinomas". Bet dabar bus sunku ir sužinoti, nes žmogus, tuos motyvus ir priežastis nešiojęsis savyje, jau negyvas. Turbūt jis niekam nieko nepasakojo, neprašė niekieno pagalbos ir, deja, nerado sumanesnio sprendimo, kaip tik atkeršyti visiems ir už viską vienu metu.

Lietuvoje ginklą gauti sunku, be to, lietuviai labiau linkę į tylias savižudybes, taigi ir tokių skandalingų istorijų pas mus nebūna. Bet ar iš tiesų vyksta mažiau tylių vidinių dramų ir tragedijų, kurių niekas nemato, ir kurios niekam nerūpi?

2 proc. pajamų mokesčio - knygai apie Aspergerio sindromą

Liko vienas mėnuo (iki gegužės 2 dienos, kai baigsis deklaracijų priėmimo laikotarpis), kai dar galima apsispręsti, kur panaudoti 2 procentus savo sumokėto gyventojų pajamų mokesčio. Jeigu šį tinklaraštį skaito žmonės, kuriems autizmo sutrikimų ir konkrečiai Aspergerio sindromo tema aktuali, ir kurie norėtų gauti daugiau informacijos apie tai, prašau jų pagalbos.

Šiuo metu jau baigta versti iš anglų kalbos Australijos psichologo prof. Tony Attwoodo knyga "Aspergerio sindromas. Išsamus vadovas" (The Complete Guide to Asperger's Syndrome; autoriaus tinklalapis www.tonyattwood.com.au). Leidykla "Mintis" buvo padavusi paraišką Kultūros rėmimo fondui dalinei piniginei paramai šiam nekomerciniam projektui gauti, tačiau paraiška buvo atmesta.

Rekomendacijas  knygai išleisti parašė vieni iš labiausiai autoritetingų Lietuvos specialistų - Vaiko raidos centro vadovė Jovita Petrulytė ir VU Specialiosios psichologijos laboratorijos vadovas prof. Albinas Bagdonas.

Lietuvoje knygų, ypač nekomercinių, tiražai yra maži, o išlaidos didelės. Gavau sąmatą iš leidyklos, o ten užrašyta - virš 40 tūkst. Lt tuo atveju, jeigu atsisakyčiau vertėjo honoraro! Tuo tarpu kiek per pastaruosius metus teko patirti, yra nemažai žmonių, kuriems Aspergerio sindromas gadina gyvenimą, arba kurie su juo susiduria kaip tėvai, specialistai, mokytojai, darbdaviai. Kadangi tai ne liga, o kitoks pasaulio matymo ir supratimo būdas, daugelio gabumų ir kartu sunkumų priežastis, vadinasi, knyga būtų geriausias "vaistas" ir žinių šaltinis.

Deja, iš 2,5 mln. litų, skirtų gabiems vaikams ugdyti, žinioms apie AS turbūt nebus skirta nė lito. Aišku, todėl, kad neturiu pažinčių ŠMM...

Žmonių, prisidėjusių prie knygos išleidimo, pavardes paprašysiu leidyklos įrašyti į rėmėjų sąrašą ir paskelbti knygoje. Norintieji skirti iki 2 procentų savo sumokėto gyventojų pajamų mokesčio pildydami metines pajamų deklaracijas turėtų užpildyti VMI formą FR512 ir parašyti man el.paštu info@aspergeris.lt.


Bendrovės, norinčios ir galinčios svariau paremti knygos leidimą, galėtų įsigyti reklaminio ploto ant 2,3 ir 4 viršelio.

Paramos gavėjo duomenys:
VšĮ "Aspergeris.lt"
Įm.kodas: 302575440
Buveinės adresas: Suvalkų 2a, Vilnius
Bankas: AB SEB bankas
Banko kodas 70440
A.s.: LT31 7044 0600 0766 9039

Gabių vaikų ugdymo sistemai kurti - 2,5 mln. litų

Ištrauka iš Švietimo ir mokslo ministerijos pranešimo spaudai, kurį nurašė ir išleido BNS:

"Lietuvoje už 2,5 mln. litų Europos Sąjungos (ES) ir valstybės biudžeto lėšų pradedama kurti gabių vaikų ugdymo sistema.
 
Mokslininkų ir mokytojų komanda kartu parengs gabius vaikus ugdantiems mokytojams reikalingas metodikas, kvalifikacijos tobulinimo programą. Bus rengiami seminarai, konsultacijos, psichologai mokys pedagogus, kaip kuo anksčiau atpažinti gabius vaikus, kryptingai juos lavinti, pranešė Švietimo ir mokslo ministerija (ŠMM).

Visa tai numatyta trijuose projektuose, kurie laimėjo ES paramos konkursą. Projektams, švietimo ir mokslo ministro Gintaro Steponavičiaus pasirašytu įsakymu, skiriamas maksimalus galimas finansavimas - 2,5 mln. litų. Didžiąją dalį šios sumos - 2 mln. 125 tūkst. litų - sudaro ES lėšos, dar 375 tūkst. litų skiriama iš valstybės biudžeto...

...Pradinukų mokytojams psichologai padės atpažinti ir įvertinti gabius vaikus. Mokytojai bus mokomi, kaip ugdyti gabiuosius, per pamokas taikant kūrybiškumo, socialinių įgūdžių ugdymo metodus, kitų šalių patirtį. Numatoma išleisti metodinę priemonę su priedais...

...Gabūs vaikai - tai vaikai, galintys efektyviai įgyti žinių ir mokėjimų, juos pritaikyti naujoms problemoms spręsti, sparčiai mokytis iš patirties. Jų intelektinių gebėjimų lygis yra labai aukštas.

Anot ŠMM, turėdami šiuos intelektinius gebėjimus, gabūs vaikai lenkia arba pajėgūs pralenkti panašios patirties ir aplinkos bendraamžius savo vienos ar kelių mokslo sričių akademiniais pasiekimais. Šiems vaikams būdingas aukštas kūrybiškumo lygis. Todėl gabūs vaikai turi specialių poreikių ir yra priskiriami socialinės rizikos, specialiųjų poreikių arba socialinę atskirtį patiriančių asmenų grupei" (citatos pabaiga).

Mes turime klausimų iš savo varpinės: Ar Lietuvos švietimo sistema pajėgi ugdyti gabius vaikus ir kartu padėti atsiliekantiems, kai klasėje sėdi 26 vaikų būrys? Visų šių milijonų litų prasmę ir paskirtį gali nubraukti bet kurio mokytojo mesteltas "O pas mane daug vaikų, neturiu galimybės skirti jūsiškiam išskirtinio dėmesio". Mano patirtis rodo, kad po šitos frazės nebelieka argumentų ginčytis ir ko nors iš tos mokyklos-fabriko reikalauti. 

Jeigu gabūs vaikai priskiriami prie "turinčių specialiųjų poreikių", tai gal ir į Aspergerio sindromo požymius bus išmokta atsižvelgti? Mat išskirstyti vaikus pagal gebėjimų lygį šiais laikais nekorektiška, tačiau neišskirsčius vis tiek lieka "bendras katilas", o "gabūs vaikai" kartais būna tokie, kad jiems reikia kurią nors mokymo programą asmeniškai adaptuoti ir problemų spręsti jie kaip tik nemoka.

"Temple Grandin" - dar vienas filmas apie tai, kaip atrodo autizmas

Vakar pasižiūrėjau amerikiečių filmą "Temple Grandin", sukurtą tik praėjusiais metais, su aktorėmis Claire Danes ir Julia Ormond. Temple Grandin (g. 1947 m.) - žinoma Amerikos mokslininkė, rašytoja, Kolorado valstijos universiteto profesorė. Jos mėgstamiausia darbo sritis - projektuoti fermoms tokią įrangą, kuri leistų kuo humaniškiau elgtis su skerdimui ruošiamais gyvuliais.

Temple Grandin ketverių metų dar nekalbėjo, jau buvo diagnozuotas autizmas, o jos motinai pasiūlyta palikti dukterį globos namuose. Žinoma, taip neatsitiko, o mergaitės ateitį netikėtai nulėmė vasaros atostogos pas tetą rančoje. Daugiau apie Temple Grandin galima pasiskaityti Wikipedijoje, ten, be kita ko, rašoma, kad 2010 metais žurnalas "Time" įtraukė ją į įtakingiausių pasaulio žmonių šimtuką.

Skirtingai negu "Juodas balionas" ar "Benas X", filmas apie Temple Grandin - šviesus, viltingas, su švelniu humoru. Autizmą turintis žmogus pasaulį sugeba pamatyti tokiu kampu, kad jokiam neurotipikui neužtektų fantazijos. Paminėtinas filmo momentas, kai mergaitė pamato karvėms nuraminti skirtą prietaisą ir ji susikonstruoja panašų daiktą - "suspaudimo mašiną" - sau, ir tuo baisiausiai gąsdina savo koledžo mokytojus bei bendramokslius. Mat žmogaus prisilietimo ji tiesiog nekenčia, o nusiraminti susinervinus juk kažkaip reikia.

Temple Grandin yra parašiusi keletą knygų. Viena iš jų iškalbingu pavadinimu - "Thinking in Pictures" (maždaug "Mąstyti paveikslėliais"). Tai būdingas autistams pasaulio matymo būdas, todėl ji ir pasirinko projektuotojos profesiją, mat savo įrenginius dar nepastatytus ji iki smulkmenų regi jau mintyse.

Šis filmas tikrai vertas Lietuvos televizijų ekranų, tik, matyt, reikės porą-trejetą metų palaukti.

Ypatingasis interesas - kas tai? II dalis - tamsioji

Jau išsiaiškinome, kad Aspergerio sindromo turėtojo ypatingasis interesas - intensyvus domėjimasis kokia nors mokslo, sporto ar kita sritimi, siekiant 1) patenkinti savo intelektualinius troškimus ir 2) pasinerti į mėgstamą veiklą norint pasislėpti nuo chaotiškos ir nesuprantamos tikrovės.

Ypatingasis interesas AS turėtojo gyvenime gali keistis ne vieną kartą. Normalu, kai jis keičiasi augant arba manant, kad ši tema išseko ir nebetenkina intelektualiai. Bet labai svarbu pastebėti, kai atsiranda neigiamų arba netinkamų domėjimosi sričių.

Jeigu AS turėtojas (ypač vaikas arba paauglys) ima domėtis mirtimi, savižudybėmis, kovos menais, ginklais - būtina nuodugniai išsiaiškinti to priežastis. Pagrindinė tikėtina priežastis - patyčios mokykloje (na, galbūt ir nesėkmės darbe ar asmeniniame gyvenime). Žinant, kad AS turėtojų dažnai būna sutrikęs emocijų valdymas ir juos gali ištikti ūmūs pykčio priepuoliai, yra pavojaus, jog tapęs patyčių auka AS turėtojas gali tapti ir kokio nors smurtinio incidento kaltininku.

Čia atsakingi asmenys (pvz. mokyklos vadovybė) turėtų būti labai atidūs. Patyčios kartais vyksta slapta ir nekaltais veidais, kadangi tai ne vien fizinis, bet ir psichologinis smurtas, taip pat ir tyčinė AS turėtojo izoliacija, ignoravimas. O smurtinis incidentas gali būti tiesiog atsakas, nes AS turėtojas dažnai neturi didelio apsigynimo priemonių arsenalo - ypač derybinio. Už smurtinį atsaką, žinoma, irgi turi būti baudžiama, bet būtinai reikia išaiškinti ir nubausti tikruosius kaltininkus (provokatorius). Jeigu to nebus padaryta, AS turėtojo psichika gali patirti tokią žalą, kad jai likviduoti prireiks dešimtmečių ir ne vieno psichoterapijos seanso, kol jis suvoks, kodėl kai kurie žmonės šitaip piktybiškai elgiasi ir kuo jis pats dėl to buvo kaltas.

Dar viena ypatingojo intereso tema, verta atskiro paminėjimo - susidomėjimas pornografija. Įsivaizduoju, kaip už tai smerkiama morališkai, o gal ir įstatymo straipsnis pritaikomas, bet reikia paaiškinti, kad AS atveju suveikia štai toks psichologinis mechanizmas: AS turėtojui santykiai su kita lytimi ir seksualumo klausimai dėl intuicijos bei empatijos stokos gali būti ypatingai nesuvokiami. Jeigu nėra kam viso to subtiliai paaiškinti, AS turėtojas ima žiūrėti pornografinius filmus ir ten rodomus scenarijus mėgina perkelti į tikrovę. Tie scenarijai, kaip žinia, būna ganėtinai trumpi ir subtilumu nepasižymi. Rezultatas?

Kaltinimai seksualiniu persekiojimu, priekabiavimu. AS turėtojas neskiria signalų: jeigu priėjo mergina, pasisveikino ir nusišypsojo - ką tai reiškia, gal ji jau įsimylėjusi? Pamėginęs atsakyti "tuo pačiu", gauna nešvelnų atkirtį... O jei net AS turėtojas nuėjo į pasimatymą, tai per greitai pritaikytas pornofilmo scenarijus gali labai greitai užbaigti gražią pažintį (kitas kraštutinumas - AS turėtojas pasimatymo metu atrodo atitolęs, abejingo veido - tai irgi trukdo nuoširdžiai bendrauti ir sukelia abejonių jo ketinimais).

Šiuos negerus interesus galima įveikti tik aiškinantis ir šalinant tikrąsias jų atsiradimo priežastis. Smerkimas, barimas, baudimas, moralizavimas neveiks, tik sukels depresiją ir dar paaštrins jausmą, jog "aš esu kitoks, nesuprantu kitų žmonių, manęs irgi niekas nesupranta, turbūt aš psichikos ligonis". Neurotipiški žmonės irgi turi įgyti daugiau empatijos AS turėtojų atžvilgiu.

Apie ką pasakoja filmas "Juodas balionas"?

Po balandžio 2-osios, įtariu, bent trumpam padaugės internete ieškančių autizmo temos. Kadangi tą dieną LRT rodė filmą "Juodas balionas" apie autistą paauglį ir jo šeimą, noriu pasakyti savo nuomonę apie jį.

Tie, kurie niekada anksčiau nesusidūrė su autizmu, po filmo turbūt pasibaisėjo ir nusprendė, kad tai - geroko protinio atsilikimo forma ir kančia virtęs gyvenimas. Iš vienos filmo frazės, jog "Charlie vaikystėje mokėjo ištarti kelis sakinius, o vėliau juos užmiršo", galiu daryti "diagnozę", kad filme vaizduojamas žemai funkcionuojančio dezintegracinio sutrikimo atvejis, gal net ir su protiniu atsilikimu (filme nieko nekalbama apie tai, kaip Charlie mokėsi). Į Aspergerio sindromą tai iš viso nepanašu.

Visą laiką kvailokai išsišiepęs, leidžiantis keistus garsus, kartojantis tuos pačius veiksmus, parduotuvėje krentantis ant grindų, fiziškai stiprus, bet darantis į kelnes 15-16-metis... Pasitaiko atvejų, kai fiziškai stiprų vaikiną reikia laikyti izoliuotą, nes jis turi polinkį žaloti save ar kitus. Bet filme rodomas paauglys visą laiką supamas žmonių, sugeba dalyvauti mokykliniame spektaklyje ir netgi lįsti prie brolio draugės - šie momentai manęs neįtikino, kad ten pavaizduotas autizmas. Filmo pabaigoje užrašas, jog "visi veikėjai išgalvoti", tik sustiprina tą įspūdį.

Žodžiu, tik noriu pabrėžti, kad filme parodomas autizmo veidas - tik vienas iš daugelio. Ir, sakyčiau, netgi šiek tiek žalinga rodyti filmus, leisti grožines knygas, kai tuo pat metu nėra nė vienos mokslinės, šviečiamosios knygos apie autizmą.

Tokioje situacijoje rekomenduočiau perskaityti Marko Haddono knygą "Tas keistas nutikimas šuniui naktį" ar pasižiūrėti belgų dramą "Benas X". Ten yra pavaizduoti ir kitokie autizmo veidai.

Kas yra autizmo spektras?

Prieš keletą metų viename užsienio žurnale radau autizmo sutrikimų spektrą, surikiuotą į tokią lentelę:

„Aukštai funkcionuojanti“ pusė                                                                          „Žemai funkcionuojanti“ pusė

Aspergerio sindromas

Įvairiapusiai raidos sutrikimai (angl.PDD-NOS)

Vaikystės autizmas (L.Kannerio)

Vaikystės dezintegraciniai sutrikimai

Rett‘o sindromas

Man ji iš pradžių labai patiko, nes aiškiai parodė, kas, kur ir prie ko. Bet kai ką šiek tiek ir supainioja.

Tarkim, pirmieji trys langeliai iš kairės - viskas aišku. AS - aukščiausiai funkcionuojantis, PDD-NOS (įvairūs netipiški sutrikimai), ankstyvasis vaikystės autizmas - sunkesnės, problemiškesnės formos. Tuo tarpu dezintegraciniai raidos sutrikimai ir Rett'o sindromas kelia abejonių - ar tikrai tai autizmas, ar tik į autizmą panašios negalios.

Pavyzdžiui, dezintegracinis raidos sutrikimas, dar vadinamas Hellerio sindromu, yra labai retas (2 atvejai iš 100 000 žmonių). Jam būdinga vaiko socialinės ir emocinės raidos regresija, pastebima maždaug ketvirtaisiais vaiko gyvenimo metais, nors iki tol raida buvo normali. Priežastys, kaip ir autizmo, genetinės, bet ar tai autizmas? Nesu tikra, kad ir mokslininkai čia turi tvirtą atsakymą.

O Rett'o sindromas diagnozuojamas beveik vien tik mergaitėms. Tai irgi dezintegracinis sutrikimas, kuomet raidos regresija yra ypač stipri: vaikas nebegali vaikščioti, naudotis rankomis, atsiranda epilepsija, silpnaprotystė, skoliozė, sutrinka valgymas, miegas... Autizmas tai ar tik išorinis panašumas?

Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija (TLK-10), naudojama ir Lietuvoje, nurodo, kad esama sindromų, kurie nepriklauso autizmo spektrui, bet turi autizmo požymių. Tai yra Angelmano sindromas, Prader-Willio sindromas, trapiosios X chromosomos sindromas, Landau-Klefnerio sindromas, Williamso sindromas, fenilketonurija (jei negydoma, be kita ko, gali sukelti autizmo požymių).

Tai va, sakyčiau, gana sudėtingas reikalas su tuo autizmo spektru.

Valstybė neskyrė paramos knygai apie AS

LR kultūros ministerija turi tokį Kultūros rėmimo fondą, iš kurio skiria pinigų įvairiems nekomerciniams kultūros ir kitokiems projektams. Mūsų kartu su "Minties" leidykla teikta paraiška paremti knygos apie Aspergerio sindromą leidimą lietuviškai buvo atmesta.

Ką gi, ką gi. Viena vertus, kai valstybė remia įvairius kultūros projektus, renginius, klojimo teatrus ir t.t., yra labai gerai, nes tai viena iš prevencinių priemonių, palaikančių visuomenės prasmingą užimtumą, ypač provincijoje. Neskiriant pinigų kultūrai, reiktų skirti daugiau pinigų kalėjimams (aš čia vaizdžiai ir paprastai).  Nors man, tiesą sakant, vis tiek juokinga, kai tauta susirenka į valstybines šventes, nuoširdžiai skanduoja "Lietuva, Lietuva", o išsiskirsčiusi po namus, savo kiemuose tingi sniegą nusikasti.

Kita vertus, kai knygyne pamačiau šio fondo paremtą knygą su Vilniaus šaligatvio plytelių nuotraukomis, mane išvertė iš klumpių. Kas toliau? Gal neprižiūrimų Vilniaus medžių ir krūmynų nuotraukos? O gal šimtametis Lukiškių kalėjimo architektūros grožis?

Man kyla klausimas, kokie yra mūsų valstybės (t.y. valdininkų, turinčių įtakos pinigų skirstymui) prioritetai jos piliečių atžvilgiu. Žinoma, reikia ugdyti pilietiškumą, patriotiškumą, moralines vertybes. O psichikos sveikata, tarpusavio bendravimo kultūra, santykiai šeimoje, raidos sutrikimai (pvz. elgesio ir kiti, kurių tradiciniai psichoterapijos metodai nepajėgūs įveikti) ir tolerancija kitokiems žmonėms (žr.komentarus bet kur internete), savižudybių ir alkoholizmo priežasčių išsiaiškinimas mažiau svarbu? Ne kultūros ministerijos reikalas? O gal Sveikatos apsaugos ministerija turi dar kokį nors rėmimo fondą?

Susiaurindama savo tiradą iki autizmo sutrikimų, noriu priminti, kad lietuvių kalba nėra išleista NĖ VIENOS išsamios knygos nei apie klasikinį Kannerio autizmą, nei apie Aspergerio sindromą, nei apie atipiško autizmo formas. Yra viena kita plona ir seniai išleista knygelė, bet juk mokslas pasaulyje (skirtingai nei Lietuvoje) kiekvienais metais vystosi, atliekama daugybė tyrimų, kurių mes sau niekada negalėsime leisti. Kuriamos intervencinės metodikos, kurių mūsų pedagogai nepasiekia ir nežino.
 
Galbūt valdininkai man mandagiai atrėžtų, jog valstybės pinigais remiami vietiniai autoriai? O ką daryti, jeigu mūsų gydytojai knygų nerašo? Turiu galvoje ne noveles ir ne refleksijas apie gyvenimą.

Lietuvoje pažanga galima laikyti net tai, kad Lietuvos televizija nustojo sakyti "sergama autizmu". Tai kiek metų prireiks, kol lietuvių tautai taps prieinama išsami ir nauja informacinė ir metodinė literatūra? Kodėl toks lėtas mūsų 'lindimas iš urvų"???

Lietuvos televizijoje - filmas autizmo tema "Juodas balionas"

Lietuvos televizija paskelbė, kad balandžio 2 dieną, 23.05 val. parodys filmą autizmo tema "Juodas balionas" (The Black Balloon, 2008 m.). Tai australų drama, apdovanota Berlyno festivalyje. „Normalu“ – reliatyvi sąvoka“, teigia filmo kūrėjai, atskleidę jaudinančią autizmą turinčio vaikino, jo jaunesniojo brolio ir gražuolės draugės istoriją. 

LRT pranešime spaudai sakoma, kad balandžio 2-osios išvakarėse, penktadienį, apie autizmą kalbės Lietuvos televizijos laida „Labas rytas“, laidoje dalyvaus Pasaulinės sveikatos organizacijos Lietuvoje vadovas Robertas Petkevičius ir medicinos mokslų daktarė Liudvika Starkienė. Pasiklausysim, ką gi aukštas PSO pareigūnas pasakys svarbaus ir daug žadančio.

Nors visos Lietuvos televizijos turi negerą įprotį gerus filmus rodyti vidurnaktį, šį sykį teks "atkentėti" ir pasižiūrėti. Gerai, kad balandžio 2-oji - šeštadienis. Džiugu jau vien tai, kad visuomeninis transliuotojas pasistengė, tegu ir asmeninių pažinčių dėka, prisiminti tai, kas daliai visuomenės yra nelengva, o kartais ir skaudi kasdienybė.