Didžiosios Britanijos mokslininko Simono Baron-Coheno knyga „Esminis skirtumas. Vyriškos ir moteriškos smegenys. Visa tiesa apie autizmą“ (leidykla "Baltos lankos", 2011) – bene vienintelė, per pastarąjį dešimtmetį šiek tiek atnaujinusi šios srities literatūros lentyną Lietuvoje ir skirta visiems besidomintiems. Autizmas – pastaraisiais metais vis dažniau diagnozuojamas, pasaulio mokslininkų tyrinėjamas ir vis dėlto daugybę paslapčių tebesaugantis žmogaus raidos sutrikimas, tuo tarpu lietuvių kalba iki šiol būta tik kokių 7-8 pavadinimų plonų ir tikrai ne naujų mokomųjų knygelių, skirtų medicinos studentams ar slaugytojams.
Sisteminimas prieš atjautą
Knyga „Esminis skirtumas“ atspindi kertinį S.Baron-Coheno požiūrį, jog autizmo kilmę galima aiškinti per lyčių skirtumų prizmę: vyriškos smegenys iš prigimties linkusios kurti ir nagrinėti sistemas, t.y. orientuotos į objektus (systemizing), o moteriškos – domėtis žmonėmis, jų jausmų pasauliu, juos atjausti (empathizing). Teorija įdomi, grindžiama tyrimų rezultatais ir turi teisę egzistuoti, ypač žinant, kad tarp vyrų autistų yra gerokai daugiau nei moterų, tačiau autoriaus pateiktas vyrų ir moterų santykis 10:1 atrodo šiek tiek perdėtas, lyginant su kitais šaltiniais, nurodančiais, jog šis santykis yra 4:1 ar net 3:1. Kad ir kaip būtų, galbūt kam nors iš skaitytojų knyga leis pagaliau susitaikyti su gyvenimu ir priimti jį tokį, koks yra. Knygos pabaigoje pateikiama keletas naudingų testų, leidžiančių savarankiškai „išsitirti“ savo atjautos (o gal net ir autizmo) lygmenį, tačiau norint gauti tikslią diagnozę, būtina kreiptis į specialistus.
Nors ne visiškai teisingas knygos pavadinimo vertimas teigia, jog čia parašyta „visa tiesa apie autizmą“, iš tiesų autizmui skiriama tik maždaug trečdalis knygos. Pirmiausia autorius nuosekliai rutulioja idėją, jog smegenų sandarą lemia testosterono kiekis dar iki gimimo, kad berniukų ir mergaičių žaidimo stilius skirtingas iš prigimties, tvirtina, kad evoliucijos eigoje ir vyrų, ir moterų smegenys formavosi taip, kad būtų kuo daugiau galimybių išlikti: „Geriems sistemintojams sekasi perprasti gamtos sistemas ir jomis naudotis. Įsivaizduokite medžiotoją ar pėdsekį. Jis turi pastebėti girioje ženklus, bylojančius, kur gali būti jūsų grobis... gera pėdsekys pastebės, kad žolė nugulėta tam tikru būdu, vadinasi, naktį čia miegota tigro....Gebėjimas suvokti aplinką gali lemti gyvenimą ar mirtį“ (135 psl.). Galia, kova dėl aukštesnės socialinės padėties, galimybės vadovauti, dominuoti – tipiškos vyrams būdingos savybės, kurios išugdomos nesukant galvos dėl kitų žmonių jausmų ir kurios traukia moteris. Tuo tarpu moterims visada buvo itin svarbi atjauta, kadangi ji leidžia geriau pasirūpinti vaikų, ypač nemokančių kalbėti kūdikių poreikiais, be to, „moterys, gebančios numatyti kitą partnerio ėjimą, sėkmingiau išvengia sutuoktinio agresijos. Tos, kurios labiau įžvelgia apgaulę, gebės išsirinkti nuoširdų vyrą ir įvertinti, ar jis elgsis gerai, ar tik apvaisins ją“ (146 psl.).
Galiausiai autorius daro išvadą, jog autizmas yra vyriškų smegenų funkcionavimo kraštutinumas, t.y. itin didelis gebėjimas sisteminti ir beveik jokio – atjausti: „Tai žmonės (daugiausia vyrai), kurie su kitais šnekasi tik darbe ir tik apie darbą, siekdami gauti, ko jiems reikia ar pasidalyti svarbia informacija. Į klausimus jie atsakinėja tik faktais, bet patys veikiausiai neklausinėja, nes jiems nerūpi, ką mano kiti. Tokie žmonės nemato prasmės plepėti“ (149 psl.).
Ar tikrai autizmas – puikus gebėjimas sisteminti?
Knygos silpnoji vieta „išlenda“ pačioje pabaigoje. Logika tarsi reikalautų, jog gebėjimas sisteminti būtų tiesiog proporcingas autizmo sunkumo laipsniui. Tačiau čia kyla problema, kurios autorius nesugeba įtikinamai pagrįsti: jis pripažįsta, kad autistams būdingas silpnas visuminis rišlumas (angl. weak central coherence) – neįprastai stiprus dėmesys atskiroms detalėms ir visumos (taigi sistemos!) nematymas, – ir kartu mėgina įrodyti, jog „iš tikrųjų netgi gali būti, kad geras gebėjimas sisteminti panašus į silpną visuminį rišlumą. Sistemindamas žmogus susitelkia į kurią nors vieną sistemos dalį, pradeda nuo konkrečių detalių, nes gali paaiškėti, kad tai ir yra kintamieji, paklūstantys dėsniams. Išsiaiškinęs (sistemingai) visas tos dalies detales, asmuo galiausiai susidaro tikslų didelės sistemos vaizdą, tik ne tokį, kokį numato silpno visuminio rišlumo teorija“ (196 psl.).
Teisingumo labui turiu pacituoti kitą žymų autizmo sutrikimų specialistą prof. Tony Attwoodą, jis rašo: "Aspergerio sindromo turėtojas naudoja neįprastus dėmesio paskirstymo būdus, ir didelės potencialios informacijos sritys nebūna kognityviškai užfiksuotos. Tai lemia labai fragmentišką pasaulio suvokimą. Asmuo gali įsiminti pavienius faktus, tačiau jam sunku atlikti visumos analizę. Būdamas fotografas mėgėjas, galiu problemą įvardyti taip: pasaulis matomas ne per plačiakampį objektyvą, o per teleobjektyvą“ (T.Attwood „The Complete Guide to Asperger‘s Syndrome“, 2007, 241-242 psl.).
Štai taip – pavienių faktų įsiminimas, dėmesys detalėms ir nesugebėjimas nustatyti, kuri detalė yra svarbiausia, kažkokiu paslaptingu būdu tampa nuostabiu gebėjimu sisteminti! S.Baron-Cohenas čia išleido iš akių vieną momentą: autizmo sutrikimą (gerai funkcionuojantį) turintis asmuo iš tiesų geba kurti sistemas, bet jos būna kitokios, paremtos jo paties susikurtais tikrovės dėsniais ir neįprasta logika.
Maža to, S.Baron-Coheno knygoje nėra įtikinamo paaiškinimo, kodėl itin sunkūs autistai nekalba, pažįsta raides, bet nesuvokia teksto. Nėra ir daugybės kitokios tiesos apie autizmą, pvz., apie kraštutinį sensorinį (klausos, lytėjimo, skonio) jautrumą, motorikos, specifines psichologines problemas, polinkį į nerimą bei depresiją. Vietoj to autorius mėgina ieškoti teorinių, kažkur neva egzistuojančių „kraštutinių moteriškų smegenų“, tačiau randa tik asmenybės sutrikimus, kai žmogų užvaldo emocijos ar kai jis manipuliuoja kitų žmonių jausmais; kita vertus, autorius pripažįsta, jog aukšto intelekto ir puikią atjautą turintys žmonės dažniausiai nesiskundžia gebėjimo sisteminti trūkumu (tai vadinamosios pusiausviros, bet ne kraštutinės smegenys).
Knyga negali pretenduoti į „visą tiesą apie autizmą“ dar ir dėl to, kad joje aprašomi vos keli atvejai (t.y. asmenys), iliustruojantys autoriaus sisteminimo-atjautos teoriją. Skaitant susidaro įspūdis, kad visi pasaulio autistai turėtų būti tokie pat, kaip tie keli aprašytieji. Deja, taip tikrai nėra. Jei vienu atveju autisto ar Aspergerio sindromo turėtojo smegenų vykdomoji funkcija (t.y. planavimo, savikontrolės, laiko suvokimo, metodų taikymo ir t.t.) veikia gerai, kitais atvejais ji gali būti sutrikusi ir kelti įvairiausių kasdienio gyvenimo, mokymosi, bendravimo, darbo problemų. Taigi ne visi gali būti genialūs matematikai ar fizikai, yra daugybė žmonių, kasdien besigrumiančių su paprasčiausiomis problemomis, ir mes, „daugumos“ žmonės, tai vadiname „išsidirbinėjimu“, „išsisukinėjimu“, „nelankstumu“, „nedraugiškumu“ ir dar kitaip.
Vertimo klaidos: kodėl autizmu Lietuvoje vis dar „sergama“?
Antrosios knygos pusės, kur rašoma apie autizmą, vertimas į lietuvių kalbą glumina ir liudija, kaip menkai pas mus suprantami „kitokie“ žmonės. Nors knygoje aiškiai kalbama apie įgimtus vyrų ir moterų smegenų skirtumus, autizmas, kitaip tariant, „vyriškų smegenų funkcionavimo kraštutinumas“, kažkodėl vadinamas liga. Jeigu autizmas neišgydomas ir nuo jo nemirštama, vadinasi, tai nėra liga, ir autizmu, o tuo labiau Aspergerio sindromu (gerai funkcionuojančia atmaina) „sirgti“ – neįmanoma. Tačiau vertėja vis rašo: serga AS, kamuojamas AS, varginamas AS. O kodėl ne tiesiog „turi AS“? Anglų kalba paprastai rašoma „person has autism“, „children with Asperger‘s syndrome“, tai iš kur atsiranda žodis „liga“?
Žinoma, autizmas ir kamuoja, ir vargina. Bet kuris nediagnozuotas (vadinasi, nesuvokiantis savo išskirtinumo priežasties) Aspergerio sindromo turėtojas, gyvendamas nieko neišmanančioje ir nepakančioje visuomenėje jaučiasi lyg „jūros žuvis gėlame vandenyje... Kai asmuo, kuriam būdingas AS, ir aplinka dera, problemos išnyksta ir mes netgi klestime. Kai nedera, mes atrodome neįgalūs“ (199 psl.).
Apie autorių
Profesorius S.Baron-Cohenas (g. 1958 m.) yra Kembridžo (Didžiosios Britanijos) universiteto autizmo tyrimų centro vadovas, jo specializacija – žmogaus raidos psichopatologija, ypač atjautos (angl. empathy, theory of mind, mind-blindness) problemos. Vienas ar kartu su kitais autoriais yra parašęs 16 knygų autizmo ir susijusiomis temomis. Tarp jų – ir dvi naujausios knygos „Zero Degrees of Empathy: A New Theory of Human Cruelty“ ir „The Science of Evil: On Empathy and the Origins of Human Cruelty“ apie tai, kad atjautos stoka gali tapti įvairaus pobūdžio blogio bei žiaurumo apraiškų priežastimi.
Nuo kitų metų sausio 1 d. suaugusiems autistams diagnozės bus nustatomos pagal Klinikinę autizmo vertinimo skalę (CARS). Tokia nuostata patvirtinta sveikatos apsaugos ministro Vytenio Povilo Andriukaičio pasirašytame įsakyme. Naujoji diagnozavimo tvarka padės kuo objektyviau nustatyti ne tik autizmo ligos sunkumo laipsnį, bet ir darbingumo lygį suaugusiems, sergantiems įvairiapusiais raidos sutrikimais.