Kas yra Patologinis reikalavimų vengimo sindromas?

Autizmo spektre yra pavadinimas "Mišrūs raidos sutrikimai". Sakoma, jog gydytojai rašo tokią diagnozę, kai nieko nesupranta :) Bet štai yra vienas toks mišrus raidos sutrikimas - Patologinis reikalavimų vengimo sindromas (angl. Pathological demand avoidance syndrome, PDA). Esminis jo bruožas tas, kad asmenys, turintys PDA, dėl didelio nerimo lygio vengia kitų žmonių keliamų reikalavimų, kai jaučia, kad negali kontroliuoti padėties.


PDA aprašytas jau senokai, tą padarė Elizabeth Newson dar 20 a. devintajame dešimtmetyje. Anksčiau laikytas raidos sutrikimu, kitokiu nei autizmas, PDA dabar vis dėlto vadinamas autizmo spektro sutrikimu, nors jo turėtojų socialiniai įgūdžiai yra žymiai geresni nei autistų. Jų pagrindinė problema - poreikis stipriai kontroliuoti socialinę sąveiką. Kita vertus, jiems dažnai būdingas gebėjimas įsijausti į įvairius vaidmenis ir dalyvauti vadinamuosiuose vaizduotės žaidimuose.


Visą ilgą straipsnį apie PDA galima angliškai skaityti adresu http://www.autism.org.uk/about-autism/related-conditions/pda-pathological-demand-avoidance-syndrome.aspx. Tačiau reikia kai ką ir išversti tiems, kurie skaito kitomis užsienio kalbomis :)

PDA turintys asmenys linkę viską aplink kontroliuoti ir dominuoti, ypač kai jaučia nerimą ir nėra tikrieji padėties šeimininkai. Ir priešingai, jie gali būti žavingi ir paslaptingi, kai jaučiasi saugiai. Dauguma tėvų savo PDA turinčius vaikus apibūdina kaip "Džekilą ir Haidą" (pvz., neramus namie, bet išmokęs tvardytis mokykloje). Svarbu pripažinti, jog šie vaikai turi slaptą negalią ir dažnai aplinkiniams atrodo "normalūs". Šių vaikų tėvai jaučiasi neteisingai kaltinami, neva blogai auklėja savo vaikus, tačiau, kaip Aspergerio sindromo atveju, taip atsitinka dėl žinių stokos. Šiems tėvams patiems reikia paramos, kadangi jų vaikų elgesys kartais pateikia išties nemalonių siurprizų.

Taigi PDA turėtojai vengia kitų žmonių keliamų reikalavimų ir lūkesčių. Kaip tai atrodo? Tai gali būti tiesiog atsisakymas ką nors daryti, išsiblaškymas, atsikalbinėjimas, atidėliojimas, ginčai, alternatyvų siūlymai, panirimas į fantazijos pasaulį. Priešintis jie gali netgi tapdami fiziškai nepajėgūs, pvz., sakyti "kojos manęs neklauso" arba "mano rankos tiesiog akmeninės". Mėginant "paspausti" ir priversti paklusti, jie gali tapti agresyvūs - žodžiais ar netgi fiziniais veiksmais, gali net ištikti "panikos priepuolis".


Vienas vaikų gydytojas rašė apie penkiametį vaiką: "Jis žino galybę būdų, kaip nepaklusti tiesioginiams reikalavimams. Jis elgiasi tarsi negirdėtų, ir toliau daro tai, kas jam patinka, su bereikšme veido išraiška. Jis nukreipia kalbą į šoną, kol motina užmiršta, ką norėjo jam paliepti. Jis sako "Tuoj" arba "Aš negaliu", krenta and grindų ir ima raičiotis it kūdikis".

PDA turėtojai dažnai yra labai socialūs ir sugeba parodyti tokio lygio atjautą (empatiją), kokia su autizmu lyg ir atrodo nesuderinama. Kartais atrodo, jog jie sugeba suprasti kitus žmones intelektualiu, o ne emociniu lygmeniu. Nepaisant visų parodomų socialinių subtilumų, jų gebėjimą bendrauti dažnai gadina nemokėjimas matyti platesnio vaizdo, ribų nejautimas ir noras kontroliuoti situaciją. Dažnai jie supranta taisykles, bet nemato reikalo taikyti jas sau. Vaikų grupėje dėl to gali kilti problemų. Vienas iš tėvų pasakojo, kaip "kitų vaikų atžvilgiu jis puikiai jaučiasi atlikdamas motinos vaidmenį - "ar nusiplovei rankas?", "nedėk alkūnių ant stalo" - tačiau mano, kad pats tų taisyklių laikytis neprivalo".

PDA turėtojams būdingos tos pačios pojūčių jautrumo problemos, kaip ir autizmo ar AS atveju. PDA dažnai diagnozuojamas kartu su dėmesio ir aktyvumo sutrikimu (ADHD), disleksija ir dispraksija. Prieš nustatant PDA diagnozę, kai kurie asmenys jau turi autizmo, AS, mišraus raidos sutrikimo ar atipiško autizmo diagnozę. PDA gali egzistuotti šalia bendresnio pobūdžio mokymosi sutrikimų, o kartais, prisidengdami mokėjimu sklandžiai kalbėti, PDA turėtojai sugeba užmaskuoti esamas suvokimo problemas.

Tiksli PDA atsiradimo priežastis vis dar tiriama. Kaip ir autizmo ar AS atveju, tai smegenų veiklos problema, galbūt sukeliama genetinių ar aplinkos veiksnių. PDA NĖRA tam tikrų socialinių aplinkybių ar tėvų auklėjimo padarinys. Taip pat nėra ir vaistų nuo PDA, tačiau turint tam tikrų žinių, PDA turėtojams galima padėti. Jie žymiai geriau reaguoja į netiesmuką, derybinį stilių, kuris leidžia jiems išsaugoti situacijos kontrolę.

PDA diagnozę turi nustatyti profesionalai, tačiau net ir juos gali suklaidinti paviršutiniškas šių asmenų socialumas ir ryški vaizduotė.

Kas yra autizmo spektras?

Prieš keletą metų viename užsienio žurnale radau autizmo sutrikimų spektrą, surikiuotą į tokią lentelę:

„Aukštai funkcionuojanti“ pusė                                                                          „Žemai funkcionuojanti“ pusė

Aspergerio sindromas

Įvairiapusiai raidos sutrikimai (angl.PDD-NOS)

Vaikystės autizmas (L.Kannerio)

Vaikystės dezintegraciniai sutrikimai

Rett‘o sindromas

Man ji iš pradžių labai patiko, nes aiškiai parodė, kas, kur ir prie ko. Bet kai ką šiek tiek ir supainioja.

Tarkim, pirmieji trys langeliai iš kairės - viskas aišku. AS - aukščiausiai funkcionuojantis, PDD-NOS (įvairūs netipiški sutrikimai), ankstyvasis vaikystės autizmas - sunkesnės, problemiškesnės formos. Tuo tarpu dezintegraciniai raidos sutrikimai ir Rett'o sindromas kelia abejonių - ar tikrai tai autizmas, ar tik į autizmą panašios negalios.

Pavyzdžiui, dezintegracinis raidos sutrikimas, dar vadinamas Hellerio sindromu, yra labai retas (2 atvejai iš 100 000 žmonių). Jam būdinga vaiko socialinės ir emocinės raidos regresija, pastebima maždaug ketvirtaisiais vaiko gyvenimo metais, nors iki tol raida buvo normali. Priežastys, kaip ir autizmo, genetinės, bet ar tai autizmas? Nesu tikra, kad ir mokslininkai čia turi tvirtą atsakymą.

O Rett'o sindromas diagnozuojamas beveik vien tik mergaitėms. Tai irgi dezintegracinis sutrikimas, kuomet raidos regresija yra ypač stipri: vaikas nebegali vaikščioti, naudotis rankomis, atsiranda epilepsija, silpnaprotystė, skoliozė, sutrinka valgymas, miegas... Autizmas tai ar tik išorinis panašumas?

Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija (TLK-10), naudojama ir Lietuvoje, nurodo, kad esama sindromų, kurie nepriklauso autizmo spektrui, bet turi autizmo požymių. Tai yra Angelmano sindromas, Prader-Willio sindromas, trapiosios X chromosomos sindromas, Landau-Klefnerio sindromas, Williamso sindromas, fenilketonurija (jei negydoma, be kita ko, gali sukelti autizmo požymių).

Tai va, sakyčiau, gana sudėtingas reikalas su tuo autizmo spektru.

Trys požymiai, būdingi visiems autizmo spektro sutrikimams

Naujasis tinklaraštis http://aspergeris.blogspot.com apie autizmo atmainas rašys kiek kitokiu stiliumi, bet informacija nuo to neturėtų nukentėti. Todėl pirmaisiais pranešimais priminsime, apie ką kalbama.

1. Socialinės sąveikos sutrikimas. Aiškus požymis, jog sutrikęs abipusis bendravimas, yra vaiko nesidomėjimas kitais vaikais. Bendravimo sunkumai ryškiausiai atsiskleidžia būnant tarp bendraamžių – būtent tarp vaikų, o ne tarp suaugusiųjų. Pastarieji sugeba užglaistyti nesmagias situacijas ar suvaidinti, jog nieko ypatingo neįvyko, taigi šį sutrikimą lengviau atpažinti nebent tarp itin artimų asmenų, gerai pažįstančių vienas kitą.

2. Komunikacijos sutrikimas. Asmuo, turintis šį sutrikimą, nesuvokia nežodinių ženklų – kūno kalbos, veido išraiškos, - kuriais yra perduodama žinia, jog kitas asmuo norėtų užmegzti tam tikrą ryšį. Toks žmogus neturi intuicijos – vadinamojo šeštojo pojūčio, ir dažniausiai „negauna“ jam siunčiamos žinios. Žinoma, ir pats negali jos pasiųsti kitiems.

3. Ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas. Šis bruožas taip pat geriausiai atsiskleidžia vaikystėje. Besikartojanti veikla – tai vis tie patys, be fantazijos žaidžiami žaidimai, siauri interesai – domėjimasis vienais dalykais ir nesidomėjimais kitais, stiprus pasipriešinimas pokyčiams bei naujovėms – to paties maisto valgymas, to paties vaizdo klipo žiūrėjimas daugybę kartų. Suaugusieji, turintys autizmo sutrikimų, dažniausiai taip nebesielgia, kadangi įgydami patirties ir žinių jie savo „repertuarą“ praplečia.