Tony Attwoodas: autizmo atvejų daugėja dėl geresnės diagnostikos

Interviu su Australijos psichologu dr. Tony Attwoodu, vienintelės pasaulyje Aspergerio sindromo diagnostikos ir konsultavimo klinikos įkūrėju, septynių knygų autoriumi

Aspergerio sindromas – tai kitas „gerai funkcionuojančio autizmo“ pavadinimas. Kodėl verta jį tyrinėti?

Todėl, kad tyrinėjant aiškėja, kokia sudėtinga ir kelianti nuostabą yra jo prigimtis. Tik tada, kai kažkam iškyla bendravimo sunkumų, pripažįstama, jog bendravimas – nepaprasta savybė. Tačiau tai reiškia, kad nežinome, kaip galima išmokyti to, kas mums yra taip paprasta, kadangi daugumai žmonių gebėjimas bendrauti yra įgimtas.

Kokius psichologinius šio neurologinio sutrikimo aspektus svarbu žinoti?

Tai ne vien socialinio supratimo problemos. Tai ir stiprios emocijos, padidėjęs pojūčių jautrumas, negebėjimas palaikyti pokalbį, kitoks mąstymo bei mokymosi būdas, tai ir judesių nerangumas, susijęs su motorikos sutrikimais, ir psichologiniai buvimo „kitokiu žmogumi“ padariniai. Taigi psichologiniai aspektai yra labai svarbūs ir į juos visus reikia atsižvelgti, norint suprasti tokį žmogų. Kiekvienas Aspergerio sindromą turintis asmuo turi visų šių problemų skirtinguose lygmenyse, ir visa tai kinta, kol žmogus visiškai subręsta.

Dirbate Australijoje, esate praktikuojantis psichologas. Kiek pacientų turėjote per savo darbo metus?

O, tūkstančius, net sunku suskaičiuoti. Dabartiniame mano pacientų sąraše – apie pustrečio tūkstančio asmenų. Per visą klinikos istoriją jų būta apie dešimt tūkstančių. Esu įsipareigojęs jiems visiems, noriu matyti, kaip jie auga ir keičiasi. Todėl negaliu priimti tiek naujų pacientų, kiek norėčiau, nes laikas ribotas. Aš savo pacientų būklę seku per visą jų gyvenimą, niekada neatsisveikinu visam laikui.

Jūs esate ir mokslininkas, parašėte nemažai knygų apie Aspergerio sindromą. Kaip manote, ar yra dar kas nors neatrasta ir neaprašyta?

O taip, daugybė dalykų – nuo negrabios rašysenos iki negalėjimo kalbėti. Norėčiau daugiau sužinoti apie pojūčių jautrumą, apie judėjimo sutrikimus. Manau, kad dar daug sričių netyrinėta. Mes žinome apie viską po truputį, bet to nepakanka.

Aspergerio sindromas nėra liga. Tai kokiais būdais jį galima įveikti?

Supratimu, patirtimi ir konsultacijomis.

Ar pritariate teiginiui, jog pasaulyje daugėja autizmo spektro sutrikimų atvejų? Jei taip, kodėl tai vyksta?

Taip. Aš dirbu šioje srityje daugiau kaip 30 metų ir matau padidėjimą. Kodėl? Nežinome to. Šiuo metu vis mažesniam skaičiui vaikų diagnozuojamas protinis atsilikimas, nes autizmas yra tikslesnė diagnozė. Taigi dėl geresnės diagnostikos, didėjant nuo autizmo kenčiančių vaikų skaičiui, protiškai atsilikusiųjų bendras skaičius mažėja. Manau, vaikų autizmo atvejų skaičių padidina tai, kad diagnozė nustatoma vis jaunesniame amžiuje. Anksčiau autizmas būdavo diagnozuojamas virš ketverių metų amžiaus, dabar – tarp dvejų ir ketverių metų. Dar vienas dalykas, manau, tas, kad vis daugiau diagnozuojama vaikų, turinčių du ar tris sutrikimus, pavyzdžiui, Dauno sindromą ir autizmą, cerebrinį paralyžių ir autizmą, aklumą ir autizmą. Trečias dalykas – autizmas susijęs su tėvų amžiumi. Mūsų visuomenėje dažnai laukiama, kol būsimieji tėvai baigs mokslus, kol palypės karjeros laiptais ir užsitikrins stabilumą. Vaikų gimdymas atidedamas iki ketvirtojo gyvenimo dešimtmečio. Taip elgiantis, padidėja ne tik nevaisingumo, bet ir autizmo rizika.

Esate sakęs, jog autizmo spektro sutrikimai, galimas dalykas, yra kitas žmogaus evoliucijos etapas. Ką turite galvoje?

Šiuolaikinėje visuomenėje vis svarbesnės tampa informacinės technologijos. Asmenys, gerai įsisavinę šias ir kitas technologijas tampa vis vertingesniais visuomenės nariais. Evoliucijos požiūriu, tie į technologijas panirę „keistuoliai“ taps vis populiaresni, taigi, tikėtina, kad susilauks daugiau dėmesio ir daugiau palikuonių.

*****

Informacija apie dr. Tony Attwoodą

Dr. Tony Attwoodas (gimė 1952 m. vasario 9 d. Birmingeme, Anglijoje). Anglų psichologas, bet gyvena Australijoje, Kvynslendo valstijoje. Baigė psichologijos mokslus Halo universitete, psichologijos magistro laipsnį įgijo Sario universitete, Londono universiteto koledže įgijo daktaro laipsnį, jo darbo vadovė buvo žymi autizmo specialistė prof. Uta Frith. T. Attwoodas Aspergerio sindromu domisi nuo 1971 metų. 1992 metais Brisbeno mieste įkūrė nuosavą Aspergerio sindromo diagnostikos bei konsultavimo kliniką, skirtą vaikams ir suaugusiesiems.

T.Attwoodo pirmoji knyga Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and Professionals buvo išversta į 20 kalbų. Naujausia, 2013 m. išleista knyga – From Like to Love for Young People with Asperger's Syndrome or Mild Autism: Learning How to Express and Enjoy Affection with Family and Friends.

Živilė Aleškaitienė, 2010-2013  ©

Knyga apie Aspergerio sindromą jau išleista

Knyga apie Aspergerio sindromą jau pasirodė. Deja, kol kas ne knygynuose. Visas tūkstantis egzempliorių nukeliavo tiesiai į Specialiosios pedagogikos ir psichologijos centrą ir iš ten bus nemokamai dalijamas tikslinei auditorijai.

Papildomą 100 egz. bus galima įsigyti keliuose didžiausiuose Vilniaus (ir galbūt kitų miestų) knygynuose. Taip pat kokia dešimtis privalomųjų egzempliorių bus perduota bibliotekoms. Taigi tie, kurie nėra tikslinė auditorija, t. y. ne specialieji pedagogai ar psichologai, o žmonės, turintys reikalų su AS – tėveliai, šeimų nariai, ar tie, kurie patys jaučiasi esantys kitokie, ir kuriems įdomi ši sritis, – turėtų laikas nuo laiko pasidomėti knygynuose arba pačioje "Margų raštų" leidykloje Vilniuje, Laisvės pr. 60 (Spaudos rūmuose). Jeigu ką nors sužinosiu pati, iš karto parašysiu čia.

Tūkstantis egzempliorių, kai vien vidurinių mokyklų Lietuvoje virš 1200 (o kur dar darželiai, globos namai, pedagoginės tarnybos ir t.t.), yra nedaug. O 100 egz. knygynams, kai statistika rodo, kad autizmo sutrikimų paliestų žmonių šalyje gali būti apie 18 tūkst.? Labai tikiuosi, kad vieną dieną prireiks antro šios knygos leidimo :)

Aspergerio sindromas pas mus kol kas - tarsi "paralelinis pasaulis". Jis egzistuoja šalia mūsų nepriklausomai nuo to, kiek apie jį žinome, ar iš viso žinome, ar suprantame, o galbūt neigiame jo egzistavimą. Vienas kitas straipsnis žiniasklaidoje, viena kita grožinė knyga, dar kino filmai - ir viskas tuoj pat nuskęsta didžiuliame informacijos sraute. O tasai "paralelinis pasaulis" gali būti mūsų vaikai, tėvai, sutuoktiniai, kolegos, viršininkai.

Ši beveik 400 psl. knyga apima visus AS aspektus - nuo to, kaip jį atpažinti ir diagnozuoti iki sudėtingos intelektinių gebėjimų, emocijų raiškos bei jutimų jautrumo analizės, viską iliustruojant ištraukomis iš žmonių, turinčių AS, autobiografijų.

Šiai knygai išleisti prireikė daugiau nei ketverių metų pastangų. Ir net ne dėl to, kad tokia idėja kilo įsivažiavus ekonominei krizei (prie kurios tikrai prisidėjo naktinis mokesčių perversmas, itin palietęs leidyklas). Mačiau, kaip bijomasi naujų temų (neaišku, ar kas skaitys), kita vertus, mačiau, kaip mano idėja buvo įgyvendinama pasirenkant leisti kitas panašios tematikos knygas, tik plonesnes (autizmo tema vis tiek perspektyvi). Ir viskas visada, žinoma, galiausiai atsiremdavo į pinigus. Man būdavo siūloma ieškoti privačių rėmėjų. Tačiau kodėl rėmėjai turėtų remti tai, kas irgi yra verslas? Kodėl Lietuvoje rimtų, ne pramoginės psichologijos knygų, leidyba turi prašyti išmaldos?! Juk rėmėjas norės - duos pinigų, o nenorės - neduos.

Tačiau tikslas pagaliau buvo pasiektas, idėja materializavosi. Ta proga norėčiau savo auditorijos paklausti: apie ką dar trūksta literatūros lietuvių kalba? Galbūt vertėtų tęsti AS temą detaliau, pavyzdžiui, apie kognityviąją terapiją, o gal reikėtų kokios nors AS turinčio žmogaus autobiografijos? O gal apie hiperaktyvumą? Arba apie specifinius raidos sutrikimus? Jeigu negalime tokių knygų parašyti patys, tai išsiversti tai, kas yra geriausio pasaulyje, tikrai galime.

Kaip aistra visuomeniniam transportui tapo baisiu nusikaltimu

Rugpjūtį, kai mano internetas ir laikraščiai liūdėjo neskaitomi, likau nepastebėjusi straipsnio apie 49 metų amerikietį Dariusą McCollumą, kuris kalėjime praleido bene 18 metų dėl to, kad nuo vaikystės be galo domėjosi įvairiomis visuomeninio transporto rūšimis - traukiniais, autobusais, lėktuvais ir kt. Deja, jo domėjimasis išsirutuliojo į apsimetinėjimą vairuotoju, remontininku ar konduktoriumi, maža to, ėmė nuvarinėti autobusus, tiesa, iki lėktuvų prisikasti jam nepavyko. Dabar jam diagnozuotas Aspergerio sindromas, o tai reiškia, kad kalėjimo bausmės jam sutrumpės, nors ir nebus visiškai panaikintos. Visą straipsnį galima perskaityti čia: http://www.lrytas.lt/pasaulis/ivairenybes/apsimetinejimo-meistras-savo-aistros-traukiniams-auka.htm

Skaičiau ir baisėjausi JAV taikomomis bausmėmis. Už autobuso nuvarymą - 15 metų kalėjimo. Už informacijos vogimą - iki gyvos galvos ir pan. Pas mus tiek tik už žiaurias žmogžudystes duoda.

Bet dar baisiau - kad tokiu "žiauriu" nusikaltimu laikomas AS turėtojo ypatingasis interesas (įsidėmėkite - tai naujas terminas tokioms "nevaldomoms aistroms" apibūdinti). Vyrukas aistringai domisi transporto sistemomis ir priemonėmis, laiko save savanoriu pagalbininku ir būtų supergeras specialistas nuo jo nukentėjusioms bendrovėms, bet... jis nebuvo empatiškas aplinkai ir baudžiamajai teisei, todėl į darbą nebebus priimtas (nors būtent priėmimas į darbą visuomeninio transporto sistemoje jam būtų pats geriausias vaistas, nebereiktų jokių kalėjimų).

Kita vertus, aplinka jam irgi nebuvo empatiška, per vėlai jį suprato, be to, pasirodo, JAV nėra korekcinių priemonių sistemos tokių asmenų kaip D.McCollumas "perauklėjimui". Juk AS - ne psichikos liga. Ir iš viso ne liga, o kitoks pasaulio matymo būdas. Keista, kad "svajonių šalis" nepaima jokio pavyzdžio iš Didžiosios Britanijos, kur jau yra specialūs skyriai, skirti nusikaltėliams, turintiems autizmo sutrikimą, perauklėti ir socializuoti.

Ar kreiptis į psichiatrą? Taip!

Jau esu rašiusi apie tai, kur reikėtų kreiptis, norint diagnozuoti vaikų raidos sutrikimus - autizmą, Aspergerio sindromą ir pan. Primenu: į jūsų poliklinikai priskirtą Psichikos sveikatos centrą, į tenykštį psichiatrą (jis vienas gali skirti vaistus, rašyti tolesnius siuntimus). Jei vaikui kyla problemų ugdymo įstaigoje - į antrinio lygio Psichologinę-pedagoginę tarnybą. Tretinio lygio institucija - Vaiko raidos centras - nuodugniai ištiria, nustato diagnozę, skiria stebėjimo laikotarpį ir t. t.

Kitas klausimas - kada ten reikia kreiptis? Nekalbėsiu apie sunkius atvejus, nes jie pastebimi anksčiausiai ir sulaukia daugiausia dėmesio. Tačiau jeigu jūsų dėmesį atkreipia kokios nors keistos vaiko elgesio "smulkmenos", neignoruokite jų. Jei ledkalnio viršūnė vos kyšo virš vandens, tai dar nereiškia, kad ledkalnis mažas ir nekaltas.

Keletas tokio elgesio pavyzdžių (ne eilės ar svarbos tvarka): neišmoksta užsirišti batų raištelių; nesisveikina su kaimynais; neturi nė vieno artimesnio draugo; mėgsta ilgam užsidaryti savo kambaryje; mažai valgo, vieną ar kelis tuos pačius patiekalus, kitus - ignoruoja; vaikšto vienmarškinis esant 13 laipsnių šilumos; nejaučia skausmo; vaikšto vis tais pačiais drabužiais; nelabai mėgsta praustis; smarkiai domisi kokia nors sritimi, yra tikras jos žinovas ir kalba vien tik apie ją; labai nervinasi ir pyksta, jei atsiranda netikėtų pokyčių; draugijoje dažniausiai tyli - arba įkyriai tarška neleisdamas prasižioti kitiems; grupinėse nuotraukose sėdi pačiame pakraštyje; kolekcionuoja keistus, jam vienam įdomius daiktus; gražiai piešia, bet sunkiai pasakoja...

Po vieną tokios detalės gali ir nieko nereikšti, bet jeigu susideda kokios 4-5, tikrai verta pasikalbėti su specialistais. Juk kai susergame, stengiamės ligos "neužleisti", tai ir šiuo atveju savotiškas elgesys turi savo (rimtas) priežastis, jas reikia išsiaiškinti, kitaip iš to rasis jau psichologinių problemų (niekas manęs nemyli, neturiu draugų, pykstamės...).

Suaugę asmenys, norėdami išsitirti dėl tų pačių dalykų, taip pat gali kreiptis į PSC psichiatrą. Jeigu jo konsultacija netenkina, galima prašyti siuntimo į tretinio lygio įstaigas - http://www.kmuk.lt/klinika24/ ir http://wikimapia.org/7260398/lt/Klaip%C4%97dos-psichiatrijos-ligonin%C4%97 (neturi savo svetainės?). Yra dar http://www.vasaros.lt/klinika.htm, bet ji tik antrinio lygio. Kokia šių konsultacijų kokybė - tikrai nežinau, bet reikia išnaudoti visas galimybes, kalbėtis su specialistais, klausti jų, kas, kaip, kur ieškoti, ką skaityti, ką daryti.

Suaugėlių Aspergerio sindromo problemos jau kitokios. Įtariu, kad daugiausia problemų kelia santykiai šeimoje (su sutuoktiniu vienokios, su vaikais kitokios), darbe, taip pat galimybės įsidarbinti. Va čia jau psichologų sritis. Tik noriu perspėti privačiai dirbančius psichologus - ir neurotipiškajai daugumai, ir turintiems AS tie patys metodai netinka.

Ir dar kartą primenu - mokykitės užsienio kalbų. Internete pilna įvairių testų ir tekstų, visų jų neįmanoma išversti į lietuvių kalbą. Be to, išleista šimtai knygų apie visus įmanomus AS aspektus, o jas parduoda www.amazon.com.

Anglija turi autizmo įstatymą

Jungtinėje Karalystėje gyvena apie pusė milijono žmonių, turinčių kokio nors lygio autizmo sutrikimą. Tai reiškia - 1 iš 100 žmonių. Kartu su jų šeimų nariais yra apie du milijonus žmonių, kurie kasdien susiduria su autizmu ir jo keliamomis problemomis.

2009 metais Anglijoje ir Velse (kodėl ne visoje JK - nežinau) buvo priimtas, ko gero, pirmasis pasaulyje autizmo įstatymas (Autism Act 2009). Juo atitinkamos vyriausybinės institucijos buvo įpareigotos parengti strategiją, skirtą suaugusiems asmenims, kenčiantiems nuo autizmo sutrikimų. O 2013 metais numatyta atlikti šios strategijos įgyvendinimo veiksmų vertinimą.

Visą strategijos "Fulfilling and rewarding lives" (Pilnavertis gyvenimas) 77 psl. tekstą galima perskaityti čia: http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/@ps/documents/digitalasset/dh_113405.pdf.

Aš tik pacituosiu mažą tos strategijos dalį: "Suaugęs asmuo, turintis autizmą... turi teisę iš socialinių tarnybų reikalauti, kad būtų įvertinti jo poreikiai, turėti lygias galimybes mokytis ir studijuoti, gauti paramą ieškant darbo ir išsaugant jį, laisvai, kaip ir visi kiti, pasirinkti gyvenamąją vietą, užmegzti santykius ir susikurti socialinę aplinką, gauti sveikatos priežiūros paslaugas, pritaikytas asmeniui, turinčiam autizmą, būti apsaugotas nuo nepakantumo ir diskriminacijos, gyventi visuomenėje, kurioje žmonės supranta, gerbia ir prisitaiko prie kitokių žmonių, gauti tokią paramą, kuri leistų gyventi nepriklausomai".

Mėginau pasidomėti, ar Europos Sąjungoje yra panašių teisės aktų, bet nieko neradau. Jeigu kada nors tokių atsirastų, jie tiesiogiai ar perkėlimo į Lietuvos teisės aktus būdu įsigaliotų ir pas mus. O kol niekas jų neinicijuoja, tai autizmas Lietuvoje - vis dar asmeninė problema arba, geriausiu atveju, žiniasklaidos pasaulio naujienų ir įvairenybių skyrelių tema.

AS "diagnostinis" testas moterims

Kokia nauda iš "Facebook", po truputį pradedu suprasti tik dabar, keletą metų jame "prasitrynusi". Tai tokia alternatyvi žiniasklaida, kur gali rasti to, ko jokiame "Delfyje" ar pan. nerastum. Štai šiandien radau nuorodą į "Aspergerio sindromo diagnostinį testą moterims". Na, žodis "diagnostinis" čia nelabai tinka, nes jis turi pretenzijų į oficialumą, bet, kita vertus, gali būti, kad jį sukūrė kažkas, kas pats (pati) turi problemų dėl AS.

Taigi pridedu nuorodą: http://www.proprofs.com/quiz-school/story.php?title=aspergerio-sindromo-diagnostinis-testas-moterims_1

Kai kurie testo klausimai kelia abejonių. Pvz., "Žmonės man sako, kad esu nemandagi...". Mandagūs neurotipiški žmonės dažniausiai iš viso taip nesako, o tik pagalvoja ir galbūt vėliau stengiasi išsisukti nuo bendravimo sakydami "Atsiprašau, dabar neturiu laiko, gal kitą kartą". Ir tikrąją priežastį galima tik numanyti, nes tas neurotipiškas žmogus kaip tik nenori, kad jūs ją (tą priežastį) žinotumėte.

O, pavyzdžiui, posakio "Laimė visada būna apsupta dantų" aš nė pati nesu girdėjusi, ir kadangi nesuprantu jo, tai čia kaip išeina? Kad aš turiu AS požymių?

Testo teiginys "Man sunku dirbti grupėse" irgi toks "ant ribos". Dirbti grupėse nebūtinai yra lengva ir malonu dėl įvairių priežasčių. Pavyzdžiui, viršininkas nelabai kompetentingas, arba kolegos tingūs. Arba aš mėgstu darbą, kuris paprastai dirbamas individualiai. Ir čia ieškoti AS nėra visai teisinga ar tikslu.

Ir dar vienas man kilęs klausimas - ar šis testas taip jau visai netinka vyrams? Mat čia minima problematika, sakyčiau, daugiau bendra negu išskirtinai būdinga AS turinčioms moterims.

Kad ir kaip ten būtų, kadangi teste klausimų yra išties daug ir įvairių, jis visai įdomus ir galbūt naudingas.