Ar jūsų vaiko mokytojams trūksta žinių apie AS?

Laikas nuo laiko sulaukiu skambučių iš mamų, norinčių pasikalbėti apie Aspergerio sindromą ir savo vaikų problemas, ypač mokykloje. Per tuos ilgus pokalbius stengiuosi pabrėžti, kad pirmiausia būtina kreiptis į specialistus ir gauti tikslią diagnozę, tada kreiptis į psichologinę-pedagoginę tarnybą ir ten gauti privalomas rekomendacijas mokyklai. O jeigu to negana, reikia kantriai ir nuosekliai "dirbti" su mokytojais ir pagal galimybes su kitų vaikų tėvais (ne savo vaikų auklėjimu geriau neužsiimti, jeigu, tarkim, kyla patyčių problema).

Aš irgi dirbau tokį darbą. Iš pradžių tai buvo "gaisrų gesinimas", paskui ėmiausi prevencijos. Kai mokytojams užsimindavau apie Aspergerio sindromą, jie klausdavo: "O tai ką man daryti? Kaip elgtis? Kaip mokyti? Aš nieko apie tai nežinau". Taigi vienas iš mano "darbo" būdų buvo skaityti paskaitas pedagogų kolektyvuose. Bet taip pasisekė tik trijų mokyklų darbuotojams :) Dar Vilniaus Edukologijos universiteto studentams, šeimos centro "Kartu saldu" lankytojams ir Specialiosios pedagogikos ir psichologijos centro kuruojamiems pedagogams knygos "Aspergerio sindromas. Išsamus vadovas" pristatyme.

Lietuvoje yra apie pusantro tūkstančio mokyklų. Knygos tiražas buvo tūkstantis ir dar keli šimtai egzempliorių. Gali būti, kad reikiamos žinios ne visus, kuriems jų reikia, pasiekė. Todėl jeigu atsirastų mokyklų ar kitokių ugdymo įstaigų, kurios norėtų daugiau sužinoti apie Aspergerio sindromą ir skirti tam bent 2 val. savo laiko, siūlau rašyti man el. paštu zivile.aleskaitiene[eta]gmail.com.

Aš nesu psichologė ir negaliu konsultuoti ar skirti terapijos priemonių. Bet tarp savo klausytojų mačiau specialistų, kurie dirba su vaikais ir turėtų padėti jiems, bet nieko apie Aspergerio sindromą nežino, taigi įdėmiai klausėsi ir užsirašinėjo. Drįstu sakyti, kad psichologijoje bręsta šioks toks žingsnelis į šoną, o gal ir visai rimta takoskyra: priemonės, skirtos padėti NT (neurotipinės arba įprastinės raidos) asmenims, ir kitos priemonės, skirtos padėti AS turintiems asmenims. Viena iš pastarųjų - tai mokėjimas juos atpažinti ir jų turimų savybių nepriskirti "blogam charakteriui", žinoti, kaip jie mokosi, dirba, bendrauja.

Kalbant apie Lietuvos mokyklas, teko girdėti labai gerą pasiūlymą: nereikia AS turintiems vaikams atskirų mokyklų ir netgi klasių. Jiems reikėtų būti įprastinėse klasėse po 2-4 ir turėti atskirą mokytojo padėjėją. Viskas. Jie būtų ir integruoti į "plačiąją visuomenę" (NT), ir turėtų tam tikrą savo ratelį bei atskirą suaugusį pagalbininką įvairiais klausimais. Jeigu atsirastų tėvų, norinčių dėl to pakovoti, irgi rašykite. Viena aš nieko negaliu padaryti.

Nėra jokių mokslinių įrodymų, kad autizmą sukelia vakcinos, rašo SAM

Labai džiaugiuosi, kad pagaliau apie autizmo problemas pradėjo rašyti pati Sveikatos apsaugos ministerija ir, ko gero, ateityje man nebereiks to daryti. Ir tekstas labai aktualia tema - apie skiepus. Nors šiame tinklaraštyje prieš keletą metų jau buvo apie tai rašyta, vis dėlto verta pakartoti.

Visą pranešimo tekstą galima perskaityti čia: http://www.sam.lt/index.php?3311010429# 

Rekomenduoju perskaityti iki galo, nes gale - pats įdomumas apie "namų kino tyrimus", kurie leidžia nustatyti pirmuosius autizmo požymius, kai tėvai dar jų nepastebi, o vaikas - dar nepaskiepytas.

Tokių tekstų mūsų sveikatos apsaugos institucijos turėtų rašyti kuo daugiau. Ypač apie pačių skiepų prigimtį, sudėtį, poveikį imunitetui, galų gale apie patį imunitetą - kas tai yra ir kaip saugo organizmą. Nes dabar esančią apytuštę informacijos erdvę užima rusiški interneto filmukai apie skiepų "žalą", ir juokingiausia, kad yra daugybė žmonių, kurie tiki tais neaišku kieno ir kokiais tikslais sukurtais filmais labiau negu šalia esančiais ir dirbančiais mūsų medicinos specialistais.

Gera naujiena autistams, vyresniems nei 18 metų

Šiandien, balandžio 2 dieną, kuri kartu yra ir tarptautinė autizmo supratimo diena, Sveikatos apsaugos ministerija turbūt neatsitiktinai paskelbė naujieną Raidos sutrikimų turintiems suaugusiems nereikės rašyti „svetimų“ diagnozių. Visas pranešimo tekstas čia: http://www.sam.lt/go.php/lit/Raidos-sutrikimu-turintiems-suaugusiems-nereikes-rasyti-svetimu-diagnoziu-/4672/1

Naujoji diagnozės nustatymo tvarka įsigalios nuo kitų metų sausio 1 d., bus naudojama Klinikinė autizmo vertinimo skalė (CARS). Ištrauką iš šios skalės anglų kalba pavyko rasti čia:  http://oreilly.com/medical/autism/news/diag_tools.html#CARS

Iš tiesų tai yra Childhood Autism Rating Scale (CARS), bet tyrimais nustatyta, kad ji tinka ne tik vaikams, bet ir paaugliams bei suaugusiems asmenims: http://www.jaacap.com/article/S0890-8567(09)65474-5/abstract Galbūt tinka ir Aspergerio sindromui, kadangi jis yra toks pat autizmo sutrikimas, tik "gerai funkcionuojantis" ir sunkiau pastebimas.

Apie egzaminų pritaikymus

Artėja egzaminų metas. Dešimtokai laikys pagrindinio ugdymo pasiekimų patikrinimo, dvyliktokai - brandos egzaminus. Besimokantys pagal įprastines programas, tačiau turintys specialiųjų mokymosi poreikių ir atitinkamas diagnozes, tarkim, įvairiapusių raidos sutrikimų, gali tikėtis, kad jiems egzaminų laikymo sąlygos bus "pritaikytos", t. y. pakoreguotos pagal asmeninius poreikius, kad tinkamai atspindėtų jų gebėjimus ir kylančius mokymosi sunkumus.

Gal šis įrašas pasirodo kiek pavėluotai, bet mums patiems reikėjo "praminti takelį" ir sužinoti, kokia ta tvarka. Mokykloje gavome tokią informaciją: "Nueikite pas šeimos gydytoją, o ji jums duos nukreipimą į gydytojų komisiją". Tai pasirodė ne visai tikslu. Gana keista, bet nei mokytojai, nei pati šeimos gydytoja nežinojo tos tvarkos, iš kur ir kokias pažymas reikia susirinkti.

Galiausiai paaiškėjo, kad turime kreiptis į Psichikos sveikatos centrą, priklausantį mūsų poliklinikai. Formaliai gydantis psichiatras turi išduoti 027/a formos pažymą ir su ja reikia keliauti į Psichologinę pedagoginę tarnybą. Ir čia svarbiausias procedūros momentas: arba PPT jau turi būti iš anksčiau užvesta vaiko raidos tyrimų ir testų istorija, arba tuos testus reikės atlikti čia ir dabar, o tai gali užtrukti neprognozuojamo ilgumo laiko tarpą. Vadinasi, šia prasme egzaminams reikia pradėti ruoštis jau mokslo metų pradžioje. O geriausia viską padaryti laiku, t. y. kreiptis į reikiamas tarnybas iškart, kai tik kai kyla mokymosi ar elgesio problemų, ir ryžtingai jas spręsti.

Taigi su psichiatro išduota pažyma PPT specialistai išsiima iš lentynos jūsų vaiko raidos testų istoriją ir, remdamiesi jų duomenimis, parašo, kokio konkretaus egzamino pritaikymo reikia. Po dviejų dienų pažyma gatava, jūs ją pasiimate ir gabenate į mokyklą. Mokykloje dar reikia parašyti prašymą pritaikyti egzaminus pagal tai, kas nurodyta PPT pažymoje ir procedūra baigta. 

Apie egzaminų pritaikymus konkrečiam mokiniui PPT informuoja Nacionalinį egzaminų centrą. Na, galbūt ne pro šalį ir asmeniškai informuoti vaiko mokytojus.

Keturkojis vaistas nuo autizmo

Vasario mėnesį prekyboje (ne Lietuvos, žinoma) pasirodys Louise Booth - mamos, auginančios sūnų autistuką Freizerį - knyga "When Fraser Met Billy". Tai istorija apie tai, kaip iš prieglaudos paimtas katinas Bilis padarė stebuklą - jiedu susidraugavo ir vaiko būklė ėmė sparčiai gerėti.

Paskaityti ir pasižiūrėti nuotraukų galima čia, ir ne tik čia: http://www.dailymail.co.uk/news/article-2160079/How-love-Billy-stray-cat-finally-brought-year-old-autistic-boy-shell.html. 

O knygą bus galima įsigyti čia: http://www.amazon.co.uk/When-Fraser-Billy-Louise-Booth/dp/1444769227

Aš asmeniškai negaliu atsižiūrėti į šį kailiniuotą grožį, kurio akys spinduliuoja paslaptingą išmintį, ir tikiu, kad katės moka gydyti. Kartu ir siūlau - priglauskime savo namuose po katę ir jos atsidėkos mums gydomuoju murkimu ir pačia tikriausia draugyste bei ištikimybe. Galiu patvirtinti, kad katės yra be galo principingos ir ištikimesnės už šunis. O meilė - pats geriausias vaistas nuo visko, kas mūsų aplinkoje negero.

Tony Attwoodas: autizmo atvejų daugėja dėl geresnės diagnostikos

Interviu su Australijos psichologu dr. Tony Attwoodu, vienintelės pasaulyje Aspergerio sindromo diagnostikos ir konsultavimo klinikos įkūrėju, septynių knygų autoriumi

Aspergerio sindromas – tai kitas „gerai funkcionuojančio autizmo“ pavadinimas. Kodėl verta jį tyrinėti?

Todėl, kad tyrinėjant aiškėja, kokia sudėtinga ir kelianti nuostabą yra jo prigimtis. Tik tada, kai kažkam iškyla bendravimo sunkumų, pripažįstama, jog bendravimas – nepaprasta savybė. Tačiau tai reiškia, kad nežinome, kaip galima išmokyti to, kas mums yra taip paprasta, kadangi daugumai žmonių gebėjimas bendrauti yra įgimtas.

Kokius psichologinius šio neurologinio sutrikimo aspektus svarbu žinoti?

Tai ne vien socialinio supratimo problemos. Tai ir stiprios emocijos, padidėjęs pojūčių jautrumas, negebėjimas palaikyti pokalbį, kitoks mąstymo bei mokymosi būdas, tai ir judesių nerangumas, susijęs su motorikos sutrikimais, ir psichologiniai buvimo „kitokiu žmogumi“ padariniai. Taigi psichologiniai aspektai yra labai svarbūs ir į juos visus reikia atsižvelgti, norint suprasti tokį žmogų. Kiekvienas Aspergerio sindromą turintis asmuo turi visų šių problemų skirtinguose lygmenyse, ir visa tai kinta, kol žmogus visiškai subręsta.

Dirbate Australijoje, esate praktikuojantis psichologas. Kiek pacientų turėjote per savo darbo metus?

O, tūkstančius, net sunku suskaičiuoti. Dabartiniame mano pacientų sąraše – apie pustrečio tūkstančio asmenų. Per visą klinikos istoriją jų būta apie dešimt tūkstančių. Esu įsipareigojęs jiems visiems, noriu matyti, kaip jie auga ir keičiasi. Todėl negaliu priimti tiek naujų pacientų, kiek norėčiau, nes laikas ribotas. Aš savo pacientų būklę seku per visą jų gyvenimą, niekada neatsisveikinu visam laikui.

Jūs esate ir mokslininkas, parašėte nemažai knygų apie Aspergerio sindromą. Kaip manote, ar yra dar kas nors neatrasta ir neaprašyta?

O taip, daugybė dalykų – nuo negrabios rašysenos iki negalėjimo kalbėti. Norėčiau daugiau sužinoti apie pojūčių jautrumą, apie judėjimo sutrikimus. Manau, kad dar daug sričių netyrinėta. Mes žinome apie viską po truputį, bet to nepakanka.

Aspergerio sindromas nėra liga. Tai kokiais būdais jį galima įveikti?

Supratimu, patirtimi ir konsultacijomis.

Ar pritariate teiginiui, jog pasaulyje daugėja autizmo spektro sutrikimų atvejų? Jei taip, kodėl tai vyksta?

Taip. Aš dirbu šioje srityje daugiau kaip 30 metų ir matau padidėjimą. Kodėl? Nežinome to. Šiuo metu vis mažesniam skaičiui vaikų diagnozuojamas protinis atsilikimas, nes autizmas yra tikslesnė diagnozė. Taigi dėl geresnės diagnostikos, didėjant nuo autizmo kenčiančių vaikų skaičiui, protiškai atsilikusiųjų bendras skaičius mažėja. Manau, vaikų autizmo atvejų skaičių padidina tai, kad diagnozė nustatoma vis jaunesniame amžiuje. Anksčiau autizmas būdavo diagnozuojamas virš ketverių metų amžiaus, dabar – tarp dvejų ir ketverių metų. Dar vienas dalykas, manau, tas, kad vis daugiau diagnozuojama vaikų, turinčių du ar tris sutrikimus, pavyzdžiui, Dauno sindromą ir autizmą, cerebrinį paralyžių ir autizmą, aklumą ir autizmą. Trečias dalykas – autizmas susijęs su tėvų amžiumi. Mūsų visuomenėje dažnai laukiama, kol būsimieji tėvai baigs mokslus, kol palypės karjeros laiptais ir užsitikrins stabilumą. Vaikų gimdymas atidedamas iki ketvirtojo gyvenimo dešimtmečio. Taip elgiantis, padidėja ne tik nevaisingumo, bet ir autizmo rizika.

Esate sakęs, jog autizmo spektro sutrikimai, galimas dalykas, yra kitas žmogaus evoliucijos etapas. Ką turite galvoje?

Šiuolaikinėje visuomenėje vis svarbesnės tampa informacinės technologijos. Asmenys, gerai įsisavinę šias ir kitas technologijas tampa vis vertingesniais visuomenės nariais. Evoliucijos požiūriu, tie į technologijas panirę „keistuoliai“ taps vis populiaresni, taigi, tikėtina, kad susilauks daugiau dėmesio ir daugiau palikuonių.

*****

Informacija apie dr. Tony Attwoodą

Dr. Tony Attwoodas (gimė 1952 m. vasario 9 d. Birmingeme, Anglijoje). Anglų psichologas, bet gyvena Australijoje, Kvynslendo valstijoje. Baigė psichologijos mokslus Halo universitete, psichologijos magistro laipsnį įgijo Sario universitete, Londono universiteto koledže įgijo daktaro laipsnį, jo darbo vadovė buvo žymi autizmo specialistė prof. Uta Frith. T. Attwoodas Aspergerio sindromu domisi nuo 1971 metų. 1992 metais Brisbeno mieste įkūrė nuosavą Aspergerio sindromo diagnostikos bei konsultavimo kliniką, skirtą vaikams ir suaugusiesiems.

T.Attwoodo pirmoji knyga Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and Professionals buvo išversta į 20 kalbų. Naujausia, 2013 m. išleista knyga – From Like to Love for Young People with Asperger's Syndrome or Mild Autism: Learning How to Express and Enjoy Affection with Family and Friends.

Živilė Aleškaitienė, 2010-2013  ©

Knyga apie Aspergerio sindromą jau išleista

Knyga apie Aspergerio sindromą jau pasirodė. Deja, kol kas ne knygynuose. Visas tūkstantis egzempliorių nukeliavo tiesiai į Specialiosios pedagogikos ir psichologijos centrą ir iš ten bus nemokamai dalijamas tikslinei auditorijai.

Papildomą 100 egz. bus galima įsigyti keliuose didžiausiuose Vilniaus (ir galbūt kitų miestų) knygynuose. Taip pat kokia dešimtis privalomųjų egzempliorių bus perduota bibliotekoms. Taigi tie, kurie nėra tikslinė auditorija, t. y. ne specialieji pedagogai ar psichologai, o žmonės, turintys reikalų su AS – tėveliai, šeimų nariai, ar tie, kurie patys jaučiasi esantys kitokie, ir kuriems įdomi ši sritis, – turėtų laikas nuo laiko pasidomėti knygynuose arba pačioje "Margų raštų" leidykloje Vilniuje, Laisvės pr. 60 (Spaudos rūmuose). Jeigu ką nors sužinosiu pati, iš karto parašysiu čia.

Tūkstantis egzempliorių, kai vien vidurinių mokyklų Lietuvoje virš 1200 (o kur dar darželiai, globos namai, pedagoginės tarnybos ir t.t.), yra nedaug. O 100 egz. knygynams, kai statistika rodo, kad autizmo sutrikimų paliestų žmonių šalyje gali būti apie 18 tūkst.? Labai tikiuosi, kad vieną dieną prireiks antro šios knygos leidimo :)

Aspergerio sindromas pas mus kol kas - tarsi "paralelinis pasaulis". Jis egzistuoja šalia mūsų nepriklausomai nuo to, kiek apie jį žinome, ar iš viso žinome, ar suprantame, o galbūt neigiame jo egzistavimą. Vienas kitas straipsnis žiniasklaidoje, viena kita grožinė knyga, dar kino filmai - ir viskas tuoj pat nuskęsta didžiuliame informacijos sraute. O tasai "paralelinis pasaulis" gali būti mūsų vaikai, tėvai, sutuoktiniai, kolegos, viršininkai.

Ši beveik 400 psl. knyga apima visus AS aspektus - nuo to, kaip jį atpažinti ir diagnozuoti iki sudėtingos intelektinių gebėjimų, emocijų raiškos bei jutimų jautrumo analizės, viską iliustruojant ištraukomis iš žmonių, turinčių AS, autobiografijų.

Šiai knygai išleisti prireikė daugiau nei ketverių metų pastangų. Ir net ne dėl to, kad tokia idėja kilo įsivažiavus ekonominei krizei (prie kurios tikrai prisidėjo naktinis mokesčių perversmas, itin palietęs leidyklas). Mačiau, kaip bijomasi naujų temų (neaišku, ar kas skaitys), kita vertus, mačiau, kaip mano idėja buvo įgyvendinama pasirenkant leisti kitas panašios tematikos knygas, tik plonesnes (autizmo tema vis tiek perspektyvi). Ir viskas visada, žinoma, galiausiai atsiremdavo į pinigus. Man būdavo siūloma ieškoti privačių rėmėjų. Tačiau kodėl rėmėjai turėtų remti tai, kas irgi yra verslas? Kodėl Lietuvoje rimtų, ne pramoginės psichologijos knygų, leidyba turi prašyti išmaldos?! Juk rėmėjas norės - duos pinigų, o nenorės - neduos.

Tačiau tikslas pagaliau buvo pasiektas, idėja materializavosi. Ta proga norėčiau savo auditorijos paklausti: apie ką dar trūksta literatūros lietuvių kalba? Galbūt vertėtų tęsti AS temą detaliau, pavyzdžiui, apie kognityviąją terapiją, o gal reikėtų kokios nors AS turinčio žmogaus autobiografijos? O gal apie hiperaktyvumą? Arba apie specifinius raidos sutrikimus? Jeigu negalime tokių knygų parašyti patys, tai išsiversti tai, kas yra geriausio pasaulyje, tikrai galime.