Aspergerio sindromas virsta pramogų objektu

Gegužės mėnesį leidykla "Alma littera" išleidžia rašytojos Jodi Picoult knygą "Namų taisyklės". Apie vaikiną, turintį Aspergerio sindromą. Nežinau, ar tai grožinė, ar autobiografinė knyga, matyt, paaiškės, kai prasidės reklamos kampanija. Man belieka apgailestauti, kad toji pati leidykla į mano pasiūlymą išleisti knygą apie AS (tik kitokią, taikomąją, su korekcinėmis metodikomis) atsakė NE. Bet gerą idėją pasiliko ir pasinaudojo ja komerciniais - pramoginiais tikslais.


Citata iš naujosios knygos:

   "...Manau, kad Aspergerio sindromas apibūdina ne tuos Džeikobo bruožus, kuriuos jis turi, o tuos, kurių neteko. Maždaug dvejų metų jis pradėjo praleidinėti žodžius, nebežiūrėti į akis ir vengti prisilietimų. Jis negirdėjo mūsų, o gal nenorėjo girdėti. Vieną dieną įsižiūrėjau į sūnų, gulintį ant grindų šalia žaislinio sunkvežimio. Jis prisikišęs suko ratus, ir aš pamaniau: „Kur tu dingai?“
   Aš teisinau sūnaus elgesį: kai nueiname apsipirkti, jis gūžiasi pirkinių vežimėlio dugne, nes prekybos centre šalta. Etiketės, kurias turiu iškirpti iš jo drabužių, labai dreskia. Kai man pasirodė, kad sūnus darželyje neturi draugų, surengiau jam patrakusį gimtadienio pobūvį su vandens pilnais balionais ir asilo, kuriam reikės prismeigti uodegą, piešiniu. Po pusvalandžio šėlionių staiga suvokiau, kad Džeikobas dingo. Buvau septintą mėnesį nėščia ir ištikta isterijos, kiti tėvai puolė ieškoti vaiko kieme, gatvėje, namuose. Radau jį aš: sėdėjo pusrūsyje, be perstojo dėdamas į leistuvą vaizdajuostę ir vėl išimdamas.
   Išgirdusi diagnozę apsipyliau ašaromis. Neužmirškite, kad tai buvo 1995 metais; autizmas man siejosi tik su Dastino Hofmano vaidmeniu „Lietaus žmoguje“. Anot pirmo psichiatro, pas kurį nuėjome, Džeikobas turi bendravimo ir elgesio problemų, bet skiriamasis kitų autizmo formų požymis, kalbinis atsilikimas, jam nebūdingas. Tik po kelerių metų mes išgirdome žodį Aspergerio – kol kas tokios diagnozės nebuvo..."

Teisingumo dėlei pateikiu citatą ir iš savo turimos knygos:

   "...Būdamas vienas vaikas neturi kokybinių socialinės sąveikos sutrikimų. Tam, kad atsirastų socialinė sąveika, reikia mažiausiai dviejų žmonių, o jeigu vaikas yra vienas, jokių socialinių sutrikimų niekas nemato. Vienumoje nėra su kuo kalbėtis, taigi nėra kalbos ir kalbėsenos keistybių; o vaikas gali džiaugtis, kiek tik trokšta užsiimdamas savo mėgstama veikla, ir niekas kitas negali spręsti, ar ši veikla yra anomali savo intensyvumu ir dėmesio sutelktumu...

   ...Vienumoje, atsipalaidavus ir mėgaujantis savo ypatingo domėjimosi dalykais, Aspergerio sindromo bruožai nesukelia kliniškai reikšmingų sutrikimų socialinėje, veiklos ar kitose svarbiose funkcinėse srityse. Aspergerio sindromą turinčiam vaikui vienatvė turi daug privalumų; problemų kyla tik tada, kai kas nors įeina į kambarį, arba kai jis (ar ji) turi palikti savo kambarį ir bendrauti su kitais žmonėmis..."

 Galbūt apsipylimas ašaromis išgirdus diagnozę ir isterija, jei vaikas pasitraukė iš pobūvio, yra dramatiška ir "sells", kaip sako anglakalbiai, kita vertus, tai tik tos mamos, o ne vaiko problema. Vaikas yra kitoks, o mama nori, kad jis būtų toks kaip visi, jeigu ne - isterija. Ką gi - meniniai filmai ir grožinės knygos apie autistus, AS turėtojus užpildo mūsų lentynas, TV ekranus ir tampa pramoga taip, kaip pramoga seniai tapo siaubo filmai ir serialai iš ligoninės priimamųjų. Bet ar pramogos padeda spręsti realias problemas?

Dar apie čigong masažą: kvietimas dalyvauti moksliniame tyrime

Vasario mėnesio post'uose ir balandžio mėnesio "Mamos žurnale" rašoma apie vaikams autistams pritaikytą švelninamąją terapiją - kinų čigong masažą (www.qsti.org). Noriu pranešti papildomos informacijos: JAV profesorė Louisa Silva rugpjūčio mėnesį vėl atvažiuos į Lietuvą. Jau dabar visi pageidaujantys tėveliai ir jų vaikai kviečiami dalyvauti moksliniame tyrime, kurį atliks Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakultetas kartu su šeimų organizacija "Kitoks vaikas".

 

E.paštu cigongmasazas@gmail.com galima registruotis konsultacijai su L.Silva, nes prieš pradedant penkis mėnesius truksiančius masažus (mokslo tyrimo darbą) reikia tiksliai įvertinti vaiko būklę, pvz., širdies ligas, epilepsiją, vartojamus vaistus ir kt.

Registruojantis reikia pateikti tokius duomenis apie vaiką: Gimimo metai, lytis, vardas, raidos sutrikimo diagnozė, kada buvo diagnozuotas raidos sutrikimas, koks specialistas ar specialistų komanda diagnozavo raidos sutrikimą, kokia tarnyba atliko raidos sutrikimo diagnozę, kokia metodika buvo naudota atliekant raidos sutrikimo diagnozę, ar vaikas turi kitų sveikatos sutrikimų (širdies ligos, epilepsijos priepuoliai, CP), kokius vaikas vartoja medikamentus, ar vaikas laikosi specialios dietos, ar vaikui taikomos kitos terapijos (ugdymo metodikos) dėl raidos sutrikimo, kokią ugdymo įstaigą vaikas lanko), taip pat duomenis apie šeimą (tėvų vardas, pavardė, gyvenamoji vieta, amžius, išsilavinimas, profesija, el paštas, telefonas, kuris iš tėvų ketina atlikti masažą).

Pateikti duomenys nebus niekur viešinami. Tyrimo tikslais jie bus naudojami tik apibendrintai ir anonimiškai. Papildomai galima pažymėti, jeigu jau yra dalyvavę vasario mėnesio seminare su L.Silva.

Kas AS turėtojų laukia per brandos egzaminus?

Šiandien skaičiau paskaitą apie Aspergerio sindromą savo sūnaus mokykloje. Jos metu mokytojai iškėlė labai įdomių klausimų. Kadangi nesu nei Dievas, nei ministras, norėčiau, kad šiomis temomis pasisakytų ir tinklaraščio skaitytojai.

1. Kaip AS turėtojui susidoroti su brandos egzaminais, kai per ribotą laiką reikia atlikti visas numatytas užduotis? Čia problema dar susidvejina: a) jeigu egzaminas laikomas iš dalyko, kuris AS turėtojui sunkiai sekėsi (tam tikri dalykai sunkiai sekasi ne dėl tingėjimo, o dėl kognityvinės raidos netolygumų), vadinasi, prastas pažymys garantuotas; b) jeigu AS turėtojas tą dalyką moka gerai, tačiau jam neužtenka paskirto laiko, vadinasi, prastas pažymys irgi garantuotas (tai ne dėl žioplumo, o dėl silpnos smegenų vykdomosios funkcijos).

Mano klausimas: kadangi per egzaminą "gesinti gaisrą" vėlu, kokių nors priemonių reikia imtis anksčiau. KUR KREIPTIS IR KOKIAS PAŽYMAS REIKIA GAUTI, KAD AS TURINTIS MOKINYS GALĖTŲ TEISINGAI IR IŠSAMIAI ATSKLEISTI SAVO GEBĖJIMUS PER EGZAMINĄ???

2. Tos pačios problemos pradeda atsirasti per pamokas. Klasės draugai, matydami, kad AS turėtojui rašomi geresni pažymiai negu jiems arba jis gauna tokį pat pažymį už prastesnį darbą, taip pat jeigu mato, kad AS turėtojui leidžiama kontrolinį darbą rašyti ilgiau negu kitiems, ima piktintis.

Viena vertus, vaikai teisūs, o jiems ypač svarbu, kad viskas būtų "po lygiai", kita vertus, o ką daryti AS turėtojui, jeigu išvadose, kurias pateikia atitinkamos tarnybos, rekomenduojama taip daryti?

KAIP TEISINGAI IR SUBTILIAI PAAIŠKINTI KLASĖS DRAUGAMS, KAD AS TURĖTOJAS GALI BŪTI "LYGESNIS" UŽ JUOS???

Gal kas turite panašios patirties? Parašykite.

Koks maistas tinkamas autistams?

Viena iš priežasčių, kodėl reikia kuo anksčiau diagnozuoti autizmo sutrikimą, yra ta, kad tada galima sąmoningai parinkti tokį maistą, kuris kuo mažiausiai kenktų jų itin jautrioms smegenims, ir prie kurio būtų galima pripratinti vaiką (paaugliui ar suaugėliui tą padaryti gerokai sunkiau).

Netinkamas, nesveikas, smarkiai perdirbtas maistas plius stresas yra vis gausėjančių įvairių ligų priežastis. Bet apie tai parašysiu vėliau. Dabar norėčiau atkreipti dėmesį į autistų mitybą. Sakoma, jog nėra mokslinių įrodymų, tačiau esu mačiusi savo akimis vaiką, kuriam mama pritaikė dietą be glitimo (grūdų baltymų) ir kazeino (pieno baltymų) - t.y. be duonos, bandelių, pieniškų košių, sūrelių, grietinės, jogurtų ir kt. - ir yra labai patenkinta rezultatais.

Vienoje knygoje, berods, pavadinimu "Optimalios mitybos biblija" radau paaiškinimą, jog nuo glitimo žmogaus organizme susidaro peptidai, - medžiagos veikiančios panašiai į opiatus, matyt dėl jų užvalgę šviežių bandelių jaučiamės laimingesni. Tačiau autistų smegenys, kaip sakiau, gerokai jautresnės, taip pat jų virškinamojo trakto veikla būna sutrikusi, taigi nepakankamai gerai suvirškinti kviečių ir pieno baltymai patenka į kraują, šis nuneša juos į smegenis ir savotiškai jas nuodija - jie tampa vangesni, dar blogiau reaguoja į aplinką...

Pasaulyje dėl vadinamosios GFCF (gluter-free, casein-free) dietos vyksta daug ginčų. Mokslininkams vis nepakanka jos veiksmingumo įrodymų, bet ar reikia mums jų laukti? Mano patirtis rodo, kad paprasčiausias būdas išmokti sveikos mitybos pagrindų yra pastudijuoti ajurvedą - knygų arba seminarų pavidalu.

Taigi, kuo pakeisti šiuos produktus? Internete galima rasti daug receptų knygų, galima ir patiems kurti receptus kvietinius miltus keičiant ryžių, kukurūzų, avinžirnių miltais. Vietoj kvietinių, miežinių, avižinių kruopų - ryžiai, grikiai, kukurūzai, kinva, bulvės. Vietoj pieno produktų - ryžių, sojų, migdolų pienas (galima pasigaminti patiems, nes į pramoninius irgi kartais deda kazeino). Beje, mielės irgi laikomos nemažu nuodu, bet čia atskira tema.

Vaisiai, daržovės, ankštiniai (žirniai, pupelės), riešutai, nedideli kiekiai žuvies ir mėsos (geriau paukštienos) - yra daug įvairių produktų, svarbu pasirinkti, kas geriausiai tinka konkrečiam asmeniui. Gali būti, kad kam nors visiškai nepriimtina tai, ką čia rašau. Mano tikslas - priversti susimąstyti, ką mes valgome ir kuo tai suvalgę tampame.

Skaitom straipsnį "Žudikas pažėrė pageidavimų"

Straipsnis spausdinamas balandžio 9 dienos "Lietuvos ryte", 12 puslapyje. Jame rašoma apie vieną Rio de Žaneiro (Brazilija) mokinį, mokykloje nužudžiusį 12 vaikų. Pradėkime nuo straipsnio pabaigos:

"Pažinojusieji jaunuolį... teigia negalintys patikėti, kad jis galėjo įvykdyti tokį žiaurų nusikaltimą. W.M Oliveira esą buvo ramus vienišius, nesiveldavęs į jokias problemas (paryškinta mano - ŽA)...

Tiesa, kaimynei Elmai Pedrosai (jis) visada atrodė ne toks, kaip kiti jaunuoliai. Sutikęs pažįstamus jis esą verčiau žiūrėdavęs pro šalį nei su jais pasisveikindavo.

"Jis buvo nebendraujantis, bet neatrodė, kad būtų linkęs į smurtą", - sakė E.Pedrosa.

"Jis neidavo į gatvę, tik sėdėdavo namuose prie kompiuterio. Neturėjo draugų, tik naršydavo internete. Jis buvo tikrai uždaras ir keistas", - panašų užpuoliko portretą piešė ir jo įseserė Rosilane.

Baigęs mokyklą W.M. Oliveira viename maisto sandėlyje dirbo padėjėju. Iš čia jis buvo atleistas... Anot sandėlio vadovo, kukliam jaunuoliui buvo sunku įsilieti į darbuotojų kolektyvą" (citatos pabaiga).

Galima rašyti kiek nori tinklaraščių, minėti per TV ir radiją įvairias sveikatos, autizmo supratimo, tolerancijos ir kitokias atmintinas dienas, bet po jų vėl išaušta eilinės abejingos ir "nieko nesuprantančios" dienos.

Nereikia važiuoti į Braziliją, kad suprastum, jog tai - autizmo sutrikimui būdingi bruožai. Bet reikia paaiškinti kitką: aprašytasis jaunuolis "buvo laikytas nepavojingu". Jis greičiausiai ir buvo nepavojingas iki tol, kol kažkas jo neišprovokavo. Brazilija ir Rio de Žaneiras turbūt nėra labai subtilios vietovės psichikos sveikatos priežiūros prasme, taigi, matyt, niekas ir nepastebėjo, kad šį "uždarą ir keistą", netgi "kuklų" jaunuolį kažkas tyliai terorizavo, be to, atleido iš darbo... Akivaizdu, kad surašytos ne visos jo problemos.

Straipsnyje rašoma, kad "tikrasis siaubingo nusikaltimo motyvas vakar dar nebuvo žinomas". Bet dabar bus sunku ir sužinoti, nes žmogus, tuos motyvus ir priežastis nešiojęsis savyje, jau negyvas. Turbūt jis niekam nieko nepasakojo, neprašė niekieno pagalbos ir, deja, nerado sumanesnio sprendimo, kaip tik atkeršyti visiems ir už viską vienu metu.

Lietuvoje ginklą gauti sunku, be to, lietuviai labiau linkę į tylias savižudybes, taigi ir tokių skandalingų istorijų pas mus nebūna. Bet ar iš tiesų vyksta mažiau tylių vidinių dramų ir tragedijų, kurių niekas nemato, ir kurios niekam nerūpi?

2 proc. pajamų mokesčio - knygai apie Aspergerio sindromą

Liko vienas mėnuo (iki gegužės 2 dienos, kai baigsis deklaracijų priėmimo laikotarpis), kai dar galima apsispręsti, kur panaudoti 2 procentus savo sumokėto gyventojų pajamų mokesčio. Jeigu šį tinklaraštį skaito žmonės, kuriems autizmo sutrikimų ir konkrečiai Aspergerio sindromo tema aktuali, ir kurie norėtų gauti daugiau informacijos apie tai, prašau jų pagalbos.

Šiuo metu jau baigta versti iš anglų kalbos Australijos psichologo prof. Tony Attwoodo knyga "Aspergerio sindromas. Išsamus vadovas" (The Complete Guide to Asperger's Syndrome; autoriaus tinklalapis www.tonyattwood.com.au). Leidykla "Mintis" buvo padavusi paraišką Kultūros rėmimo fondui dalinei piniginei paramai šiam nekomerciniam projektui gauti, tačiau paraiška buvo atmesta.

Rekomendacijas  knygai išleisti parašė vieni iš labiausiai autoritetingų Lietuvos specialistų - Vaiko raidos centro vadovė Jovita Petrulytė ir VU Specialiosios psichologijos laboratorijos vadovas prof. Albinas Bagdonas.

Lietuvoje knygų, ypač nekomercinių, tiražai yra maži, o išlaidos didelės. Gavau sąmatą iš leidyklos, o ten užrašyta - virš 40 tūkst. Lt tuo atveju, jeigu atsisakyčiau vertėjo honoraro! Tuo tarpu kiek per pastaruosius metus teko patirti, yra nemažai žmonių, kuriems Aspergerio sindromas gadina gyvenimą, arba kurie su juo susiduria kaip tėvai, specialistai, mokytojai, darbdaviai. Kadangi tai ne liga, o kitoks pasaulio matymo ir supratimo būdas, daugelio gabumų ir kartu sunkumų priežastis, vadinasi, knyga būtų geriausias "vaistas" ir žinių šaltinis.

Deja, iš 2,5 mln. litų, skirtų gabiems vaikams ugdyti, žinioms apie AS turbūt nebus skirta nė lito. Aišku, todėl, kad neturiu pažinčių ŠMM...

Žmonių, prisidėjusių prie knygos išleidimo, pavardes paprašysiu leidyklos įrašyti į rėmėjų sąrašą ir paskelbti knygoje. Norintieji skirti iki 2 procentų savo sumokėto gyventojų pajamų mokesčio pildydami metines pajamų deklaracijas turėtų užpildyti VMI formą FR512 ir parašyti man el.paštu info@aspergeris.lt.


Bendrovės, norinčios ir galinčios svariau paremti knygos leidimą, galėtų įsigyti reklaminio ploto ant 2,3 ir 4 viršelio.

Paramos gavėjo duomenys:
VšĮ "Aspergeris.lt"
Įm.kodas: 302575440
Buveinės adresas: Suvalkų 2a, Vilnius
Bankas: AB SEB bankas
Banko kodas 70440
A.s.: LT31 7044 0600 0766 9039

Gabių vaikų ugdymo sistemai kurti - 2,5 mln. litų

Ištrauka iš Švietimo ir mokslo ministerijos pranešimo spaudai, kurį nurašė ir išleido BNS:

"Lietuvoje už 2,5 mln. litų Europos Sąjungos (ES) ir valstybės biudžeto lėšų pradedama kurti gabių vaikų ugdymo sistema.
 
Mokslininkų ir mokytojų komanda kartu parengs gabius vaikus ugdantiems mokytojams reikalingas metodikas, kvalifikacijos tobulinimo programą. Bus rengiami seminarai, konsultacijos, psichologai mokys pedagogus, kaip kuo anksčiau atpažinti gabius vaikus, kryptingai juos lavinti, pranešė Švietimo ir mokslo ministerija (ŠMM).

Visa tai numatyta trijuose projektuose, kurie laimėjo ES paramos konkursą. Projektams, švietimo ir mokslo ministro Gintaro Steponavičiaus pasirašytu įsakymu, skiriamas maksimalus galimas finansavimas - 2,5 mln. litų. Didžiąją dalį šios sumos - 2 mln. 125 tūkst. litų - sudaro ES lėšos, dar 375 tūkst. litų skiriama iš valstybės biudžeto...

...Pradinukų mokytojams psichologai padės atpažinti ir įvertinti gabius vaikus. Mokytojai bus mokomi, kaip ugdyti gabiuosius, per pamokas taikant kūrybiškumo, socialinių įgūdžių ugdymo metodus, kitų šalių patirtį. Numatoma išleisti metodinę priemonę su priedais...

...Gabūs vaikai - tai vaikai, galintys efektyviai įgyti žinių ir mokėjimų, juos pritaikyti naujoms problemoms spręsti, sparčiai mokytis iš patirties. Jų intelektinių gebėjimų lygis yra labai aukštas.

Anot ŠMM, turėdami šiuos intelektinius gebėjimus, gabūs vaikai lenkia arba pajėgūs pralenkti panašios patirties ir aplinkos bendraamžius savo vienos ar kelių mokslo sričių akademiniais pasiekimais. Šiems vaikams būdingas aukštas kūrybiškumo lygis. Todėl gabūs vaikai turi specialių poreikių ir yra priskiriami socialinės rizikos, specialiųjų poreikių arba socialinę atskirtį patiriančių asmenų grupei" (citatos pabaiga).

Mes turime klausimų iš savo varpinės: Ar Lietuvos švietimo sistema pajėgi ugdyti gabius vaikus ir kartu padėti atsiliekantiems, kai klasėje sėdi 26 vaikų būrys? Visų šių milijonų litų prasmę ir paskirtį gali nubraukti bet kurio mokytojo mesteltas "O pas mane daug vaikų, neturiu galimybės skirti jūsiškiam išskirtinio dėmesio". Mano patirtis rodo, kad po šitos frazės nebelieka argumentų ginčytis ir ko nors iš tos mokyklos-fabriko reikalauti. 

Jeigu gabūs vaikai priskiriami prie "turinčių specialiųjų poreikių", tai gal ir į Aspergerio sindromo požymius bus išmokta atsižvelgti? Mat išskirstyti vaikus pagal gebėjimų lygį šiais laikais nekorektiška, tačiau neišskirsčius vis tiek lieka "bendras katilas", o "gabūs vaikai" kartais būna tokie, kad jiems reikia kurią nors mokymo programą asmeniškai adaptuoti ir problemų spręsti jie kaip tik nemoka.